La convocatoria es para este sábado, a las 20:00, a través de un encuentro virtual, con el propósito de que las personas que tienen dificultad para movilizarse puedan participar, sin importar el lugar en que estén.
“Por los que ya no están, por los que siguen luchando y por los que vendrán”, cita la invitación de Afame para unirse al enlace de Zoom.
Esta y otras actividades se realizan por el mes de la concientización mundial sobre la atrofia muscular espinal (AME).
AGOSTO: Mes de concientización sobre la AME
— Afame Paraguay (@AfamePy) August 9, 2024
Te invitamos a unir tu luz de esperanza a la lucha de nuestros pacientitos que día a día enfrentan con valentía esta enfermedad💪
Desde donde estés, encendé tu luz en honor a estos pequeños héroes🕯️
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Durante todo agosto, una campaña de donación estará dirigida a Afame, en apoyo a su rol fundamental de mejorar la vida de quienes más lo necesitan. La recolección está a cargo del Laboratorio Díaz Gill en el marco de su programa Abrazamos una causa.
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La AME es una enfermedad genética que ataca las neuronas responsables del control muscular, lo que provoca debilitamiento y atrofia, afectando el movimiento del cuerpo, la capacidad de respirar por sí mismo, de hablar y tragar.
El caso de Bianca es uno de los más conocidos. Sus padres hicieron una enorme campaña para recaudar fondos que les permitieran comprar Zolgensma, uno de los medicamentos más caros del mundo, que se usa para contrarrestar los efectos de la enfermedad.
La niña empezó a aplicarse el medicamento en enero del 2021 y, aunque mostró avances, falleció en diciembre del año pasado.
En octubre de 2023 se llevó a cabo el primer encuentro de familia AME en Paraguay en el Hospital Pediátrico Niños de Acosta Ñu, donde las personas más cercanas a los pacientes recibieron capacitación sobre los cuatro tipos de la enfermedad y los tratamientos.
