Buscando aumentar la calidad de vida y la autoestima de las personas que padecen mal de Parkinson, el Grupo de Enfermos Parkinson del Paraguay (Grenppy) se constituyó recientemente en una fundación.
La firma de la carta constitutiva se realizó el 8 de junio en la sede del Congreso Nacional siendo el primer grupo no político en realizar este tipo de actividad en el lugar, según destacó Vicente Pablo Ozuna, presidente de la fundación.
“El apoyo del grupo es fundamental, porque generalmente la persona que tiene Parkinson tiende a deprimirse y trata de autoexiliarse”, explica Ozuna, uno de los creadores de Grenppy, asociación que trabaja hace cinco años y reúne a 300 socios.
Según Ozuna, esta es la única agrupación que existe actualmente en el país para ayudar a los enfermos de Parkinson y a sus familias.
Se estima que unas 7 mil personas sufren de esta enfermedad en Paraguay, si se tiene en cuenta que, a nivel mundial, la padece 1 de cada 1.000.
El Parkinson es una enfermedad neurológica crónica, degenerativa y sin cura. Se manifiesta con temblores, dificultades para andar, rigidez muscular y alteraciones en la coordinación de los movimientos, comenta Ozuna, quien la padece hace 14 años.
MÁS JÓVENES. Hasta ahora no existe ningún medicamento que pueda curar definitivamente el Parkinson, solo para controlar los síntomas. “Esta enfermedad no distingue raza, edad, credo ni clases sociales, pero no es contagiosa ni daña el intelecto. Generalmente se manifiesta a partir de los 50 años, pero últimamente está aumentando la incidencia en gente joven, se cree que a causa de la contaminación ambiental, de la inhalación de herbicidas”, señala el presidente de Grenppy.
Este mal afecta y requiere el involucramiento de toda la familia y los amigos, porque el enfermo crea dependencia de otra persona (cuidador), tiende a deprimirse y hay muchos que tienen vergüenza de asumir que tienen Parkinson, entonces se encierran y se esconden.
“Lo importante, en primer lugar, es que uno tiene que reconocer que está enfermo y, luego, buscar ayuda. Hay que poner la cara y enfrentar la enfermedad, no se puede tapar el sol con un dedo. Pueden acudir a nosotros para que se den cuenta de que no están solos. En el grupo hay incluso mucha gente con cargos importantes que tienen Parkinson. Poco a poco se van animando a aparecer, algunos piden el anonimato”, explica.
Grennpy realiza dos reuniones mensuales (ver recuadro) durante las cuales comparten las novedades, experiencias y recomendaciones para mejorar su calidad de vida. “Informamos si hay nuevos medicamentos, nuevas perspectivas, cómo debe ser la alimentación, hablamos con sicólogos, les damos un carnet con el cual tienen descuentos en las farmacias y atención preferencial en lugares donde se tiene que formar filas para ser atendidos, como ventanillas de bancos, etc.”.
Los enfermos de Parkinson toman L Dopa, que les aporta dopamina, una sustancia neurotransmisora que es la que va disminuyendo en el cerebro de estos pacientes.
“Queremos ser compañeros de ruta y la familia tiene que ayudar, porque nuestra enfermedad es dolorosa las 24 horas y los 365 días del año”, afirma Ozuna, y sentencia: “Un enfermo de Parkinson tiene que pedalear, o si no, se cae”.
“ES UN MAL QUE TRUNCA A LOS JÓVENES”
Gustavo Delgado es un ingeniero que empezó a experimentar el mal a los 32 años.
“La gente cree que estamos borrachos y nos toman a mal o creen que nos hacemos, pero la enfermedad es así, hacemos pasos cortos, a veces tenemos mareos y tendemos a caernos. Tenemos una discapacidad que es intermitente y el estado varía de un momento a otro”, explica.
Delgado indica que la enfermedad tiene efectos más negativos cuando se manifiesta tempranamente, ya que trunca las posibilidades laborales o de formar una familia.
Según Delgado, para Grenppy la prioridad es obtener y equipar un lugar para brindar información y tratamiento a los enfermos, en especial a los carentes de recursos.
Asimismo, contar con una ley que proteja a las personas con discapacidad y que les brinde garantías económicas y de atención sanitaria.
Sostuvo además que mediante la organización la sociedad y los médicos están más concientizados.
EL TRABAJO DEL GRUPO DE PARKINSONIANOS
“Empecé a pelear con mi marido por la forma en que caminaba e inclinaba su cuerpo. Cuando le llamaba la atención se corregía, pero cuando no, volvía a arrastrar los pies. Él trabajó como marino, fue militar y estuvo en contacto con metales pesados, lo que se supone es una de las causas”, comentó Blanca Lila Fiore, actual secretaria de Grenppy.
La mujer manifestó que le costó llevar a su marido a una consulta médica y que dentro del grupo recibió información y contención.
“En el grupo, mi marido se concientizó de que tenía el mal y de que cada vez iba a depender de un tercero o cuidador y mejoró su autoestima y yo recuperé mi estabilidad emocional”.
“Ahora él ayuda en la contención de otros enfermos”,
afirmó.
REUNIONES Los miembros de Grenppy se reúnen cada quince días: el primer martes y el tercero de cada mes, de 18:30 a 21 hs., en el Hospital Geriátrico del Instituto de Previsión Social (Artigas y Molas López).
No se paga ningún costo por asociarse a este grupo, solo G. 10.000 una vez para el carnet, con el cual se obtienen descuentos en farmacias.
El objetivo de la fundación es la captación de recursos estatales, privados e internacionales. Los interesados en obtener más información sobre la enfermedad o el grupo, o brindar aportes, pueden llamar al (021) 204-720 o al (021) 201-456.
Un grupo de personas busca captar fondos para ayudar a los enfermos que no reciben tratamiento por el alto costo que supone. El grupo también brinda contención. Hasta ahora no hay cura para esta enfermedad.