En la noche del sábado, el Dr. Julio Rolón Vicioso, viceministro de Rectoría y Vigilancia de la Salud, comunicó a los padres de la beba –que se encontraban encadenados frente a la sede ministerial– que el Gobierno Nacional se compromete por escrito a arbitrar los mecanismos administrativos y legales para que el fármaco Zolgensma, indicado por los médicos tratantes de la niña Bianca, pueda serle administrado.
Explicó que el Ministerio de Salud contactará con la empresa que produce el medicamento para adquirirlo, incluyendo la cadena logística, la conservación, la aplicación efectiva del medicamento y el seguimiento del tratamiento en el Hospital Pediátrico Niños de Acosta Ñu.
Este anuncio de Salud es entendido por la Afame como que el Estado también hará lo mismo por los demás niños que precisan de este medicamento tan costoso. ‘‘De esto entendemos que también el Ministerio de Salud, en su afán de reivindicar la vida sobre todas las cosas, proveerá estas mismas acciones y recursos para que también sean beneficiados con este fármaco (Zolgensma) los otros niños menores de 2 años (límite de edad especificado por la FDA)’’, señala el comunicado.
Los niños que también precisan del fármaco son: Dominick Alexander (9 meses e internado en el Hospital Acosta Ñu), Agustina (1 año y 10 meses) y Zoe Valentina (1 año y 10 meses). Afame pide que el Estado proteja a estos niños ‘‘en sus básicos derechos a la vida y a la salud’’.
Asimismo entienden que esta decisión incluye a los 40 niños mayores de 2 años que padecen atrofia muscular y que los pacientes que sean diagnosticados con esta enfermedad más adelante también podrán acceder a la misma política de protección de su vida y su salud por parte del Ministerio, a través de la administración de alguna de las otras dos opciones terapéuticas aprobadas por la FDA, que son los fármacos Spinraza (Nusinersem) y Evrysdi (Risdiplam).
‘’Te tomamos la palabra, Ministerio de Salud, y si así no se hiciese, hay instancias y tribunales a nivel nacional e internacional donde recurriremos para responsabilizarte’’, señala el comunicado.
La Asociación de Familias con Atrofia Muscular Espinal (Afame) –que también afecta a Bianca– señala que esta enfermedad catastrófica desnuda aún más la orfandad del pueblo en salud pública.
Todos somos Bianca. Nunca pensamos que Bianca el día de hoy sea la hija de todo el pueblo paraguayo. Tania Maíz, madre de Bianca.
Visita a la Virgen de Caacupé
Tras el compromiso de Salud de completar el resto del dinero que falta para que Bianca pueda recibir el medicamento que requiere para su tratamiento, los padres de la pequeña fueron a la Basílica de Caacupé a pedir a la Virgen de los Milagros providencia porque están muy cerca de ese día, de lograr que la beba pueda recibir el medicamento, luego de tanta lucha. Los padres de la niña recordaron las visitas que hicieron al templo.