Acromegalia. Es una enfermedad rara, poco conocida, poco frecuente y poco diagnosticada en el país.
“La acromegalia es una enfermedad poco frecuente y también poco conocida, que se produce por un exceso de hormona de crecimiento. Generalmente esto es debido a un pequeño tumor benigno dentro de la hipófisis, la glándula que está en la base del cráneo”, explicó la doctora Fabiola Romero, presidenta de la Sociedad Paraguaya de Endocrinología y Metabolismo.
El exceso de hormona –explicó– puede ocasionar cambios en el cuerpo, agrandamiento de las manos, de los pies, de la mandíbula y también puede crear otras consecuencias, como diabetes, presión alta o problemas cardiacos. “Es sumamente importante que se haga un diagnóstico a tiempo”, destacó la doctora Romero.
Por ello, en la ocasión del Día Mundial de la Acromegalia, que se conmemoró ayer, se realizó por primera vez en el país una jornada de concienciación organizada por la Sociedad Paraguaya de Endocrinología con el lema Cada historia merece ser contada. Fue con el objetivo de visibilizar la enfermedad poco frecuente y promover su diagnóstico temprano. El encuentro fue emotivo y contó con la participación de pacientes, familiares y especialistas.
DIAGNÓSTICO. Los primeros signos –explicó la doctora Fabiola Romero– pueden pasar desapercibidos, ya que los cambios físicos se desarrollan de manera lenta.
A nivel mundial y regional existe un retraso en el diagnóstico debido al desconocimiento tanto por parte de los pacientes como de los profesionales de la salud, dijo.
“Hay un retraso en el diagnóstico porque estos cambios que va sufriendo el cuerpo son sutiles. A veces aparecen los cambios físicos como exceso de sudoración, hormigueo de las manos, cefalea, trastornos de la visión. Y son cambios que no se dan cuenta porque aparecen lentamente y después de mucho consultan”.
A estos factores, se suma que a veces los médicos tampoco están acostumbrados a ver esta enfermedad, por lo que no se diagnostica a tiempo.
“Con este tipo de reuniones queremos crear concientización y visualización de esta enfermedad y que se sepan los signos, síntomas, que se consulte a tiempo”.
En Paraguay no existen aún datos oficiales de la prevalencia de la enfermedad, aunque se estima que hay alrededor de 50 pacientes diagnosticados, entre hombres y mujeres, cifra que podría ser mayor.
“Seguro que hay más personas que desconocen su diagnóstico o que nosotros no tenemos conocimiento. Estamos tratando de llevar un registro a nivel nacional de esta enfermedad y también se formó una asociación de pacientes con acromegalia para que compartan su historia y se acompañen mutuamente”.
La enfermedad tiene un tratamiento y consiste en la cirugía para extraer el tumor hipofisario, además de medicación específica y acompañamiento médico multidisciplinario, explicó.
“Contamos en el país con medicamentos y con médicos especializados en el manejo de la acromegalia. Es superimportante también cuidar la salud mental de estos pacientes, porque los cambios físicos a veces deterioran la calidad de vida”.
