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Revista Vida
martes 12 de septiembre de 2017, 10:02

Piden la palabra

La experiencia de padecer tartamudez llevó a dos mujeres a crear un grupo de apoyo a quienes sufren este trastorno del habla. Con esta iniciativa buscan brindar contención, técnicas para controlarlo y un espacio para compartir historias.
Por Carlos Darío Torres
"Ni siquiera puedo darles un discurso de Navidad". La amarga queja de quien pasaría a la historia como George VI –Jorge VI, en castellano– es un ejemplo de la frustración que la tartamudez produce en quien la padece, como quedara reflejado en la película ganadora del Oscar El discurso del rey que, de paso, también puso en evidencia que esta condición no respeta jerarquía sociales, edad ni género.
Cinthia Hieber de Sarubbi y Mónica Cramer son personas exitosas, profesionales y emprendedoras. No es lo único que tienen en común: también las une el hecho de que ambas deben lidiar con la tartamudez desde niñas, tarea que no ha sido ni es fácil. Ellas conocen cada uno de los obstáculos que deben superar los tartamudos, desde los que son propios de esa condición, hasta los efectos psicológicos, producidos por la incomprensión de mucha gente.
"El año pasado me conmovió la noticia del suicidio de un chico de Lambaré, un estudiante en edad escolar. Él sufría de tartamudez y dejó una carta de despedida en la que explicaba los motivos de su drástica decisión: ya no aguantaba más el bullying por su forma de hablar", cuenta Cinthia.
Ese hecho dio fuerza a la idea de hacer algo para ayudar a la gente con este problema y, poco tiempo después, nació el Grupo de Apoyo Moisés. "Es que –con casos como el del chico lambareño– me veía a mí misma 36 años atrás, preguntándome una y otra vez por qué no podía hablar como los otros, escribiendo cartas de despedida mentalmente porque me sentía sola e incomprendida, en un mundo de gente que no entiende lo que significa ser tartamudo. No tengo hijos, pero estoy embarazada desde hace 10 años de este grupo de apoyo. Fue engendrado cuando vivía en Alemania, donde conocí a otros como yo en un grupo similar", revela esta mujer, que es ingeniera forestal.
Moisés no es un grupo terapéutico ni asistencial y tampoco sustituye la ayuda profesional especializada. "Lo creamos porque sabemos por experiencia propia lo que se sufre viviendo con tartamudez, y nos encanta ayudar a otros. Nuestro deseo es compartir aquello que nos ha ayudado a sobrellevar mejor este problema, e incluso a hablar fluidamente. A veces tenemos recaídas, pero nos volvemos a levantar", afirma.
Los individuos que padecen disfemia (el nombre con que se conoce en medicina a la tartamudez) repiten frecuentemente palabras o frases y dudan al expresarse. La herencia genética y las experiencias traumáticas son algunas de las causas que la originan, según un documento de la Universidad de Valencia, España, en el que se aclara que algunos autores sostienen que la disfemia y la tartamudez son dos trastornos diferentes.
La American Speech-Language-Hearing Association sostiene que la tartamudez afecta la fluidez del habla, comienza durante la niñez y, en algunos casos, dura toda la vida. Este trastorno se caracteriza por las interrupciones en la producción de los sonidos del habla, también denominadas disritmias o disfluencias.
La mayoría de las personas tienen breves disritmias de vez en cuando. Por ejemplo, repiten algunas palabras y otras van precedidas por "mm" o "eh." Las disritmias no constituyen necesariamente un problema; sin embargo, pueden dificultar la capacidad de comunicación de las personas que las manifiestan con demasiada frecuencia.
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Cinthia Hieber y Mónica Crámer.
Cinthia Hieber y Mónica Crámer.
Historias paralelas
Cinthia tartamudea mientras nos cuenta su experiencia con el trastorno. Pero aclara que lo hace a propósito, para que la escuchemos hablar como lo hizo durante muchos años, antes de aprender las técnicas que actualmente utiliza para moderar su condición.
Ella sufre de tartamudez desde los seis años, cuando sus padres se separaron, aunque esto lo sabe por lo que le cuentan, ya que no tiene recuerdos claros de esta etapa de su vida. A partir de entonces empezó a sentirse insegura, por las burlas que le hacían otros chicos de su edad, lo que la convirtió en una persona vulnerable.
"Cuando era chica trataba de destacarme en todas las actividades que emprendía, porque quería agradar a mi mamá, ya que pensaba que ella sentía vergüenza de mi condición (no era así). Yo creía que nunca encontraría un hombre que se interesara en mí. ¡Y tanto que me quería casar! Me decía que apenas alguien se fijara en mí, no debía dejarlo ir, porque hubiese sido como dejar pasar el último tren", cuenta.
Su amiga Mónica Cramer es docente y empresaria en los rubros de hotelería y turismo. No recuerda cuándo ni cómo comenzó a tartamudear, pero cree que fue alrededor de los cinco años de edad. Tuvo la suerte de poder cursar la universidad en Estados Unidos y asegura que ahí es donde hizo un clic y aprendió unos tips para controlar su tartamudez.
Cinthia asistió a un grupo de apoyo en Alemania, donde compartió experiencias con personas que tenían diferentes grados de tartamudez y algunos, incluso, con contracturas musculares. "Había gente que no podía hablar, entonces me sentí como una tuerta entre ciegos. Asistí a una semana de entrenamiento para poder controlar el trastorno. El que impartía la enseñanza era una persona no profesional, pero tartamudo, que podía controlar su condición a través de una técnica personal. En los foros leía que su técnica era efectiva", explica.
Lo cierto es que con el tiempo y con mucha voluntad, Cinthia aprendió a dominar su tartamudez y hasta representó a Paraguay en la Exposición Mundial de Hannover en 2010, una tarea en la que había que exponer acerca de las bondades del país. Un tío suyo fue quien la animó a presentarse a la convocatoria, hecha por la Secretaría Nacional de Turismo.
Por su parte, Mónica se dedica a la docencia. Sí, aunque parezca incompatible, su condición no le impide ponerse al frente de una clase y hablar fluidamente. No obstante, ella reconoce que hay trabajos que no pudo hacer de adolescente y que hay algunos que todavía hoy no podría hacer, como ser telefonista y atender tres teléfonos a la vez. "Sé que me voy a bloquear", admite.
Lo que se sabe
Es muy poco lo que se sabe actualmente sobre la tartamudez, y hay tantos casos y diferencias entre ellos que no se puede asegurar que normalmente empiece a tal o cual edad, si bien casi siempre ocurre en la niñez. Eso no significa que no pueda aparecer en la adultez debido a algún cambio traumático o shock.
¿Cómo se califica a la tartamudez? ¿Es una enfermedad? Mónica lo explica: "Es una condición". Cuando ella tuvo la oportunidad de asistir a una terapia en Estados Unidos, la terapeuta le dijo que no hay una razón específica que cause la tartamudez, que es algo que no tiene explicación ni cura, pero que se puede llegar a moderar. "Nos dijeron que hay muchos factores desencadenantes y que es una pérdida de tiempo tratar de saber qué paso. Buscar en la parte sicológica ayuda, pero su manifestación no tiene una sola explicación".
En general, se estima que el 1% de la población desarrolla esta condición y que de 10 personas tartamudas, nueve son hombres. Pero en Paraguay no hay estudios al respecto.
Lo que sí saben ambas mujeres es que hay gente que se ha suicidado y niños que sufren horrores y que no van a llegar a lo máximo por culpa de este trastorno. "No sabemos si en Paraguay existe gente que dedica su tiempo a investigar sobre esto. Tampoco sabemos si hay casos de éxito, porque la gente es tímida para acercarse".
El desconocimiento sobre la realidad de los tartamudos en Paraguay estimuló a Cinthia a crear el Grupo de Apoyo Moisés y la fan page Tartamudez Paraguay. Estas son herramientas comunes en Europa y Estados Unidos, pero que quizás no estén tan difundidas en nuestra región, si bien existe una asociación iberoamericana que nuclea a estos grupos de apoyo, y a la que esperan poder afiliar su iniciativa.
Por ahora, el nivel de respuesta al grupo de apoyo es tímido. Desde que fue creado, solamente se acercaron tres personas, que en este momento se encuentran fuera del país debido a sus compromisos laborales. Pero a través de la fan page ya les escribieron personas del extranjero, de Chile, de Perú y de Argentina, interesadas en conectarse con otros que padezcan de tartamudez.
Cinthia y Mónica no saben si en el país hay especialistas en el tema y, por lo menos hasta ahora, ningún profesional se ha acercado a ellas."No hubo ni siquiera un psicólogo que se haya acercado para ayudarnos ad honorem con los pacientes. Nos gustaría que vengan. Nosotras fuimos a sicólogos y fonoaudiólogos y no nos sirvieron. Esperamos se acerque gente que tenga algún estudio", convocan.
Ellas quieren ir más allá de la contención, con los profesionales adecuados y con quienes puedan ayudar con experiencias, con sistemas. "Si somos solo un grupo de 10 o 20 personas que nos reunimos para contarnos todo lo que pasamos, mal o bien, eso no va a salir de ahí", reflexionan.
Las amigas están dispuestas a trabajar gratis en esta tarea, especialmente teniendo en cuenta que los niños provenientes de hogares con bajo poder adquisitivo no están en condiciones de someterse a alguna terapia debido al costo de las sesiones. "Esta es mi experiencia y esto es lo que funcionó conmigo. Tampoco queremos asumir la responsabilidad de afirmar que vamos a poder ayudar a la gente a curarse".
Como la caridad bien entendida empieza por casa, en el tratamiento de la tartamudez esta afirmación adquiere una importancia vital, ya que el apoyo de la familia es fundamental para superar los momentos difíciles y para empezar a aceptar la condición. Los familiares deben entender que tienen que darle tiempo y aumentarle la autoestima a la persona que sufre esta condición.
¿Qué es lo que no hay que hacer al tratar con un tartamudo? "Para mí, lo peor es cuando me quieren completar la oración o me dicen: 'Tranquilizate, respirá'", confiesa Cinthia.
También ayuda poder reírse de uno mismo. "Eso es fantástico", apunta Mónica y agrega que la lucha nunca se termina, ya que los momentos de triunfo se mezclan con días "dificilísimos". Pasos cortos, pero bien dados, y perseverancia, pueden mejorar la vida de quienes padecen de este trastorno, que no es silencioso, pero sí apenas visible.

Foto: Fernando Franceschelli.

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ELLOS. La tartamudez es más frecuente en hombres (75%) que en mujeres (25%).

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¿De qué se trata?
La CIE-10 (Clasificación Internacional de los Trastornos Mentales y del Comportamiento-OMS) define la disfemia como "el trastorno del habla caracterizado por la frecuente repetición o prolongación de los sonidos, sílabas o palabras, o por frecuentes dudas o pausas que interrumpen el flujo rítmico del habla".
Según los errores más comunes del habla, se puede clasificar en clónica (repetición compulsiva de sílabas o palabras), tónica (paralización o espasmos que causan interrupciones o habla entrecortada) y tonoclónica o mixta (combinación de las dos anteriores con predominancia de una sobre otra).

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Lugar de encuentro
Las reuniones del Grupo de Apoyo Moisés se realizan el primer miércoles de cada mes, en el local Casa de Gracia, ubicado en Pitiantuta n.º 377 casi Mariscal López. Los interesados también pueden comunicarse a través de Facebook, ingresando a las páginas Grupo de Apoyo Moisés/Paraguay y Tartamudez Paraguay, por mensaje privado o al grupo cerrado.