Al todo o nada. Luego del revuelo causado por el dictamen de la Comisión Nacional de Bioética sobre el caso Bianca, en la mañana de ayer los padres de la niña que padece Atrofia Muscular Espinal (AME), se encadenaron en la entrada del Ministerio de Salud Pública.
La Comisión Nacional de Bioética del MSP emitió un dictamen donde señalaba que la aplicación de la cura no tendría resultados, ya que la niña presenta un importante deterioro sicológico y físico, por lo que no ve esperanzas en la aplicación del producto famacéutico.
Hasta ellos llegaron el viceministro Julio Rolón y el ministro de Salud Pública, Julio Mazzoleni. El padre de Bianca, José Patiño, exigió al titular de la cartera sanitaria completar el monto que falta para la compra del medicamento Zolgensma. Dicho producto farmacológico tiene un costo aproximado de G. 14.500 millones (USD 2.000.000). La niña debe vacunarse antes de los 2 años que cumple en febrero.
Patiño solicitó también un hospital donde pueda aplicarse dicho medicamento. Agregó que la única forma en que puedan confiar en un ministro es que se firme algo, que actúe y no dé promesas.
“Ahora el sanatorio tiene miedo de aplicar la medicina por el invento del Comité de Ética. Ustedes son parte de la mentira porque no le llamaron a los evaluadores reales de Bianca”, acusó el padre de la niña que padece AME.
Resultado. Mazzoleni expresó que desde Salud se analizará la propuesta para que la cartera sanitaria complete el dinero. Esto con el fin de adquirir el medicamento y realizar la compra desde la institución.
“Se tiene que estudiar, hay una propuesta de los padres, debemos valorar muchas cosas. Esto tiene que ver con muchas decisiones, disponibilidad de productos y cuestiones de orden presupuestario. No podemos soslayar la opinión de los profesionales. Si hay un OK de ellos, entonces se puede avanzar”. Agregó que para que el Estado intervenga en una posible compra es necesaria una nueva evaluación por parte del Comité AME.
Al cierre de esta edición continuaban las negociaciones para lograr una reducción del costo del Zolgensma.
Desde hace varios meses la familia de Bianca lleva adelante una campaña de recaudación para alcanzar el monto para la compra del medicamento. Hasta el momento, la iniciativa, que ha consistido en diversas actividades y ha contado con el apoyo de diversos referentes de la sociedad, logró reunir alrededor de G. 10.000 millones.