Este es el 1er. Encuentro de Pacientes contra el Mieloma Múltiple. Renombrados profesionales médicos pondrán a disposición información básica e innovaciones con el objetivo de mejorar la calidad de vida de quienes padecen la enfermedad. Pacientes en tratamiento compartirán sus experiencias. El evento cuenta con el apoyo de la Global Myeloma Action Network (GMAN), con sede en EE.UU.
Funca sostiene que la clave para sobrellevar de la mejor manera la enfermedad es el acceso a la información y el contacto entre pacientes. Por eso, el encuentro gira en torno al lema “Juntos podemos más”. Así lo afirmó la secretaria voluntaria de la organización, Gabriela Simancas, hija de Luis Carlos, quien fue diagnosticado con mieloma múltiple hace unos 3 años.
“Tenemos que unirnos y conocernos entre nosotros. Ir construyendo cercanía para poder luchar juntos. Uno piensa que está solo y no se imagina la cantidad de historias que hay”, señaló con gran convencimiento. Agregó que si bien la enfermedad no tiene cura hasta hoy, en los últimos años hubo grandes avances. “La cura está muy cerca. Están ahí”, subrayó.
El encuentro, a realizarse el jueves 15 de diciembre desde las 08.00 en el salón del Consejo de IPS, en el 1er. Piso, está dirigido a pacientes, familiares y otros miembros del entorno. Es de acceso libre y gratuito.
Iniciará con una introducción a qué es la enfermedad, a cargo de la Dra. Lorena Cardozo. Luego, las doctoras Alana Von Glasenapp y Mercedes Royg hablarán acerca de los tratamientos para pacientes candidatos y no candidatos a recibir trasplantes de médula ósea, respectivamente.
También se abordarán los nuevos tratamientos en el mundo (Dra. Lidiane Andino), el cuidado del paciente (Dra. Helga Martínez), los estudios para evaluar el estado de la enfermedad (Dr. Cristóbal Frutos) y los cuidados paliativos (Dr. Alfredo Quiroz).
Gabriela Simancas expondrá acerca de la Federación de Pacientes; el Ingeniero Parodi abordará el papel de la contención del entorno familiar y para finalizar, los pacientes trasplantados Neri Chaparro y Felicia de Parodi compartirán sus testimonios.
EL MIELOMA
El mieloma es un cáncer que afecta a las células B, las células inmunes responsables de la producción de anticuerpos. Las células B normales se desarrollan en la médula ósea. Por lo tanto el mieloma afecta los huesos. El mieloma múltiple surge cuando las células cancerígenas viajan a través del cuerpo y forman tumores en diferentes huesos. Los huesos afectados pueden volverse frágiles conforme las células malignas proliferan y alteran el equilibrio químico de la médula.
La Sociedad Americana del Cáncer estima que para el 2016 habrá 30.330 nuevos casos de mieloma y que 12.650 personas morirán a causa de la enfermedad en EE.UU.
En Paraguay no hay datos estadísticos. No obstante, Simancas aseguró que en el Instituto de Previsión Social (IPS) actualmente hay más de 100 pacientes en tratamiento. A estos se suman los pacientes del Hospital de Clínicas y de los centros asistenciales privados, añadió.
RED DE ACCIÓN GLOBAL CONTRA EL MIELOMA
El evento, organizado por Funca, cuenta con el apoyo de la Global Myeloma Action Network (GMAN) o Red de Acción Global contra el Mieloma, con sede en EE.UU. La organización nuclea a organizaciones de pacientes de todo el globo y promueve distintas acciones para mejorar su calidad de vida.
Este seminario es financiado por Susie Novis Durie Educational Grant del Global Myeloma Action Network, una iniciativa de promoción del International Myeloma Foundation.
