Unas veinte personas “pequeñas”, la mitad de ellas niños y la mayoría afectadas de acondroplasia, se congregaron este viernes en la histórica Plaza de San Francisco de La Paz, ataviadas con llamativas camisetas de color verde manzana, y lanzaron al cielo globos verdes y blancos como símbolo de respeto y de normalidad.
Porque fue esa palabra, “respeto”, la que más se repitió en esta jornada en que hombres, mujeres y niños de talla baja llegaron desde toda Bolivia para reclamar que se les trate como a cualquier persona.
“Estamos felices de festejar este día tan importante para nosotros”, dijo a Efe el responsable de la Asociación de Personas con Talla Baja, Walter Pabón.
Se trata de la primera vez que se celebra a nivel internacional el Día de las Personas con Talla Baja, después de que asociaciones de varios países presentaran en junio pasado una propuesta ante la Organización de las Naciones Unidas (ONU) para “formalizar” esta fecha.
Este colectivo, en el que hay profesionales y universitarias, ha hecho de la normalidad su bandera, pero esa normalidad, según Pabón, ha de empezar necesariamente en el propio hogar.
“Todo comienza en casa. Si le das mucha autoestima a tu hijo, si no lo cohíbes, no lo encierras, no le privas de muchas cosas, todo es normal”, afirmó.
La asociación calcula que en Bolivia hay unas trescientas personas de talla baja, aunque podrían ser más, ya que en algunas zonas rurales aún se esconde a niños y adultos nacidos con alteraciones genéticas que afectan a su talla.
Según Pabón, las personas “pequeñas” que viven en el campo “no se dan mucho a conocer, no quieren, nos han dicho que prefieren no estar a la luz, sigue siendo un estigma, hay mucha cohibición”.
“Los prohíben, los hacen a un lado y no debe ser así”, lamentó Pabón, una de cuyas hijas también nació con acondroplasia.
Por ello, invitó a las personas pequeñas de todo el país a que contacten con la asociación, que está presente en la red social Facebook: “los vamos a recibir de todo corazón y los vamos a asesorar”, aseguró.
Este llamamiento fue de especial importancia para los padres de niños que nacen con alteraciones de la estatura, y que se ven abrumados por desconocimiento.
Acudir a la Asociación es también importante para recibir asesoramiento médico y poder prever algunas de las complicaciones médicas derivadas de la baja estatura, como problemas cardíacos, neurológicos y de la columna vertebral, explicó Pabón.
“Los padres no tienen por qué temer. Sus hijos tienen dos orejas, dos pies, dos manos y todo lindo. Son normales y capaces”, agregó.
Tan normales como Luciana, que con sus cinco años y apenas 65 centímetros llegó con sus papás desde la sureña Tarija para convertirse en la protagonista de la reunión.
Pizpireta, con una coleta a un lado y las uñas pintadas de rosa, Luciana es “una niña normal”, señaló a Efe su madre, Eulalia Valverde.
La pequeña no nació con acondroplasia, sino con una alteración genética responsable de su minúscula estatura.
Porque eso es, según su madre, lo único que le falta a Luciana, la estatura, pues por lo demás “es feliz, va al kinder (escuela primaria), juega, ríe, canta y baila, es una niña alegre que todo comparte”.
“No sabemos aún qué estatura alcanzará de adulta. Cada día con ella es una sorpresa y su vida es feliz. El tamaño se compensa con otras cosas”, añadió Valverde.
También insistió en la petición de que “no discriminen a los niños y a quienes tienen niños así, que no los escondan, que los saquen, porque eso es un regalo de Dios, no es por maldad que llegan”.
Según datos de la española Fundación ALPE, la acondroplasia es la causa más común de enanismo, conlleva una alteración morfológica de los huesos y afecta a uno de cada 25.000 nacimientos.
