Patricia C. Benítez
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En homenaje al Día del Síndrome de Down, recordado ayer 21 de marzo, hoy contamos las historias de dos niños con dicha condición y sus familias: Cómo se dieron sus nacimientos, los desafíos que sobrellevan, su día a día, sus logros y luchas, así como el papel de las madres que los acompañan.
Lo bello de estas mujeres y sus familias son las ganas de ayudar a otras a entender lo que es el Down y cómo manejarlo.
Por un lado, tenemos a Gonzalo Godoy. Él tiene 11 años, va al quinto grado con adecuaciones y es el menor de 3 hermanos, va a la cancha como buen fanático del Decano y asiste a olimpiadas especiales. Además, hace expresión corporal en Incultura, comparte cumpleaños y es la alegría de la casa, según su mamá Sonia Ramírez.
Pero no todo fue tan fácil al inicio, pues Gonzalo nació con 6 meses de gestación, estuvo en incubadora y salió del hospital recién un mes después de nacido. “En ese momento era más importante pedir por su vida que conocer que nació con un síndrome. Su papá trató de contarme, pero no se animaba, hasta que un médico dijo que su condición no ayudaba a que resista y era difícil pasar las 48 horas de vida. En el segundo día de nacido, cuando el doctor llamó a dar el informe, nos dijo que nació con Síndrome de Down”, recuerda su mami Sonia Raquel Ramírez.
A los 6 meses, ingreso de nuevo por un cuadro respiratorio y al salir de todo eso comenzó con las terapias en Teletón y en forma particular.
“Dentro de su condición y sus limitaciones en la comunicación busca la forma de gesticular sus necesidades”, manifiesta la mamá, que es docente de profesión, trabaja con niños pequeños y también es docente universitaria.
Actualmente, se encuentra preparando su tesis como sicopedagoga. “Me capacito constantemente sobre el abordaje inclusivo, justamente por las necesidades en el ámbito educativo. En Paraguay tenemos la Ley de Educación Inclusiva, pero está muy lejos de alcanzar lo que rige en los papeles. Los colegios siguen siendo muy reacios a captar alumnos con estas necesidades”, lamenta la mujer.
“Por todo lo que pasamos celebramos la vida de Gonzalo de la mejor manera posible, él es el alma de la casa”, destaca.
Otra mamá luchadora es Élida González, mami de Oliver Ortega, quien cuenta que siempre fue una persona depresiva, “quedé así después de mi primer embarazo, pues tuve depresión posparto. Desde ese momento, me traté con un sicólogo, pero junto a mi marido, nuestro sueño siempre fue tener la parejita. Mi ginecóloga en compañía del sicólogo no querían que me embarace porque andaba con antidepresivos; sin embargo, seguíamos buscando”, recordó.
Niño anhelado
Después de dos años, a pesar de la negativa de sus médicos, la prueba de embarazo dio positivo. “Al principio todo marchaba bien. En la morfológica salió 0% probabilidad de que el bebé pudiera tener síndrome de Down, pero a mí se me quedó eso en la cabeza, siempre presentía que algo no estaba bien”, recuerda.
En una de las consultas, los doctores decidieron que Oliver ya debía nacer, pues su corazón latía muy rápido. “Cuando mi hijo salió de mi vientre, sentí un silencio incómodo en la sala. Yo solo quería mirar a mi hijo. La pediatra que lo recibió me lo acercó y lo puso sobre mi pecho, lo miré fijamente y me pareció extraño, porque tenía los ojitos rasgados”, comenta.
Ya en sala de recuperación la ginecóloga le informó a Élida que el bebé venía con síndrome de Down. “Sentía que lo amaba con todas mis fuerzas, al mismo tiempo sentía una tristeza y no podía cerrar los ojos para dormir tenía miedo que se me confirmara ese diagnóstico. Fueron muchos sentimientos encontrados”, recuerda.
Al día siguiente encontraron que tenía soplo cardíaco y un ductus arterioso, pero todo salió bien y salieron de alta en 3 días.
Al llegar a casa tenían que contarle a su hermana Aranxa. “Ella enseguida me habla y me dice: mamá ellos son igual que nosotros, solo que tardan más en aprender, son más lentos, pero son igual a nosotros, me respondió”.
Red de Apoyo
Una amiga le recomendó conversar con una mamá que también tiene una hija con síndrome de Down y fue de gran ayuda. “Con tanta seguridad ella me dio fortaleza y a partir de ahí empezamos la terapia de fisio, la estimulación temprana. Oliver necesitaba asistir a diversos controles para descartar patología asociada. Hoy Oliver es un niño saludable, muy feliz, que nos llena de alegría y orgullo”, resalta la mamá.
Élida es empresaria, pero primero que todo es la mamá de Oliver, quien ya tiene 4 años. Por las mañana se dedica a lo que son las terapias de su hijo y lo trata de compaginar con la contabilidad de la empresa familiar de encomiendas de la que forma parte.
También activa mucho en las redes sociales, con lo que busca una inclusión social para las personas con discapacidades y más para el síndrome de Down. “Mostramos en las redes sociales que con amor todo se puede”, comenta la mujer.
Un cromosoma más
El síndrome de Down es una condición en la que una persona tiene un cromosoma adicional o una parte adicional de un cromosoma. Esta copia adicional cambia la forma en que se desarrollan el cuerpo y el cerebro de un bebé. Esto puede causar desafíos tanto mentales como físicos durante la vida. Aunque las personas con Síndrome de Down pueden actuar y verse de manera similar, cada persona tiene habilidades diferentes.
Los cromosomas son pequeños paquetes en las células que contienen sus genes. Los genes contienen información, llamada ADN, que controla cómo se ve y cómo funciona su cuerpo.
Las personas con síndrome de Down tienen una copia extra del cromosoma 21, o una copia extra de parte del cromosoma, que se llama trisomía. Por ello, en ocasiones el síndrome de Down también se conoce como trisomía 21.
En general, el síndrome de Down no se hereda. Ocurre, por casualidad, como un error al dividirse las células durante el desarrollo temprano del feto. Los tratamientos se basan en las necesidades, fortalezas y limitaciones físicas e intelectuales de cada persona.
