Los padres tienen la esperanza de adquirir el medicamento Zolgensma, que confían puede ayudar en el tratamiento, pero tiene un alto costo, de 2.175.000 dólares (14.500 millones de guaraníes). Hasta ahora, gracias a la solidaridad ciudadana, han logrado recolectar 10.000 millones de guaraníes, pero faltan aún 4.500 millones de guaraníes y Bianca está cerca de cumplir los dos años, fecha límite para suministrarle el fármaco.
Por ello ha sido considerado un verdadero desatino el dictamen dado a conocer por la Comisión Nacional de Bioética del Paraguay (Conabepy), del Ministerio de Salud Pública, alegando que la aplicación del medicamento no tendría resultados, ya que Bianca presenta un importante deterioro sicológico y físico.
La reacción de los padres, que se encadenaron a las puertas del Ministerio de Salud, acusando de “asesinos” a quienes recomendaron no hacer el intento de salvar a la niña, puso en aprietos al ministro de Salud y a la administración del presidente Mario Abdo Benítez, hasta que finalmente anunciaron que, además de rever el controvertido dictamen, se encargarán de gestionar la compra del costoso medicamento, aportando los recursos necesarios, garantizando su efectiva aplicación.
La dramática situación pone de resalto la falta de una política estatal para encarar el drama de las llamadas enfermedades catastróficas, complejas o de alto costo de tratamientos. El director de Vigilancia de la Salud, doctor Guillermo Sequera, ha manifestado que anualmente aparecen 9 a 12 casos de niños diagnosticados con atrofia muscular espinal, además de otros casos tanto más graves e igualmente costosos.
Sequera reconoció que el Ministerio de Salud está “en una encrucijada no solo con el coronavirus, sino con su historia”, para poder dar respuestas a todo tipo de patologías. “Esta es una encrucijada médica histórica del Ministerio de Salud, en un momento en que tenemos que reformar el sistema de Salud para estas patologías tan costosas, patologías raras, pero también para las patologías simples”, aseveró.
El médico se sinceró admitiendo que “este es el país donde todavía los niños se mueren de diarrea, este es el país donde hay un montón de problemas de salud que tenemos que resolver”.
El dilema es precisamente ese. Aunque en muchos casos ni siquiera existen recursos suficientes para atender a niños de familias pobres, que mueren por diarrea o desnutrición, aun así, el Estado no se puede desentender de las patologías más complejas. Es hora de pensar en una política mejor definida para afrontar estos problemas. El sector privado también debe aportar lo suyo. Tras la crisis del Covid-19, la salud debe ser absoluta prioridad.
