07 may. 2024

Bebé con rara enfermedad en la piel necesita ayuda para su tratamiento en España

Un bebé de 1 año, diagnosticado a los 10 días con una rara enfermedad llamada epidermolisis bulosa, necesita ayuda para realizar su tratamiento en España, ya que en Paraguay todavía no hay la cura ni los estudios para tratar la enfermedad.

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Maxi es un bebé 1 año que sufre epidermolisis bulosa, más conocida como piel de cristal o piel de mariposa.

Foto: facebook.com/paola.aguero.96199

Liz Paola Gill Agüero, una madre de 22 años, lleva adelante una campaña de recaudación para costear los gastos del tratamiento de Maxi, su hijo de 1 año, quien sufre una rara enfermedad.

A los 10 días de nacido fue diagnosticado con epidermolisis bulosa, más conocida como piel de cristal o piel de mariposa, que todavía no tiene cura ni tratamiento en Paraguay.

La familia del niño logró contactar con una organización dedicada al tratamiento de esta patología en España y necesita juntar aproximadamente 10.000 euros (unos G. 75 millones) para poder viajar al país europeo.

El monto será destinado para la compra de los pasajes, costear los gastos y para poder permanecer en el lugar donde será tratado el niño.

La madre de Maxi explicó que la enfermedad tiene tres etapas y una es la más grave. Son la simple, juntural y distrófica. “Y necesitamos saber qué tan grave es la enfermedad y cuál es el tipo que tiene”, afirmó al canal.

La mamá mencionó que a nivel nacional hay como 15 pacientes con la misma epidermolisis y que el único tratamiento que se les realiza es la cura de las heridas para evitar que se infecten las ampollas. “Con cada roce, golpe, si le pica un mosquito ya le sale una ampolla”, acotó.

“En España hay un tratamiento, también medicamentos”, siguió en otro momento.

La familia aún no tiene una fecha de viaje, pero el objetivo es llegar a recaudar el monto necesario para viajar en junio de este año.

Los interesados pueden ayudar a través de diferentes medios habilitados, como a través de la cuenta bancaria de Sudameris, número 3989241 a nombre de Liz Paola Gill Agüero, CI N° 5.651.245 y giros Tigo al (0986) 158-423.

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