Desde el teléfono Vanessa Ramírez cuenta lo que pasó ella y su familia en los primeros meses de vida de Agustín Rafael. El niño cumplirá dos años sin ataques de epilepsia, luego de haber pasado por una operación que se realizó por primera vez en el país.
El procedimiento quirúrgico por el cual pasó el niño se denomina hemisferotomía periinsular modificada. Básicamente consiste en la desconexión de un hemisferio del cerebro del otro.
Hasta los 10 meses de vida, el niño padecía de epilepsia refractaria a causa de una malformación congénita hemisférica, denominada hemimegalencefalia.
A raíz de ese problema, convulsionaba de 25 a 73 veces al día.
“Se rehabilitó superbién, ya camina. Ahora sigue su tratamiento en la parte de sicopedagogía en IPS. Él entiende todo lo que se le dice. Su desarrollo en sí es comparable con un niño de dos años que no pasó por lo que él pasó”, describe su madre.
Búsqueda
Mientras Vanesa habla, de fondo se escucha a Agustín corriendo y jugando en la casa. El niño es el menor de sus cuatro hijos.
Cuenta la madre que recorrieron ocho meses por distintos doctores, buscando la solución al problema de salud del pequeño.
La búsqueda la llevó a contactar con el doctor Óscar Servín, neurólogo. Junto a otros profesionales, Servín encabezó el equipo que llevó adelante la operación que se realizó el 13 de mayo de 2020.
La malformación fue diagnosticada en San Pablo (Brasil). En esta ciudad se iba a realizar la intervención quirúrgica. Pero debido a las cancelaciones de los viajes aéreos a causa de la pandemia del Covid-19, no fue posible.
“De hecho, yo tenía permiso para poder cruzar la frontera por tierra. Pero viajar en el estado en que él estaba era peligroso”, contó Vanessa.
Quiso el destino que el neurólogo estuviera en el país un día antes de que se cerraran las fronteras. Había vuelto de su especialización en San Pablo.
Operación
El procedimiento quirúrgico se llevó a cabo en el Hospital Central de IPS. El doctor Servín cuenta que durante toda la operación tuvo el acompañamiento, vía internet, del médico que fue su profesor en la especialización.
La cirugía tuvo una duración de 14 horas, aproximadamente. Agustín fue el primer paciente en el país en ser parte de la cirugía de epilepsia denominada hemisferotomía periinsular modificada. La intervención consiste básicamente en desconectar un hemisferio del cerebro del otro.
“Después de la cirugía no volvió a tener ni una crisis como las que tenía”, dice la madre del pequeño.
La diferencia no solo se da en la ausencia de las convulsiones. También en la cantidad de medicamentos.
Antes de la operación, Agustín Rafael consumía siete anticonvulsivos al día, además de aceite de cannabis. Ahora son tres. Los medicamentos se mantienen para no quitarlos todo del golpe, aclara Vanesa.
Antes de la operación Agustín ni siquiera podía sostenerse sentado. También estuvo a punto de recibir alimentación con el procedimiento de la gastrostomía. Para ello se usa un tubo flexible a través de la pared abdominal del estómago.
El día a día de Agustín es diferente en comparación a hace dos años.
“Le gusta jugar, le gusta mucho la pelota. También bailar. Se pasa correteando por la casa todo el día con sus hermanitos”, dice su madre.
Cuenta también que es el único de sus hijos que tuvo ese problema de salud.
También sigue tratamiento de fisioterapia, sobre todo para ejercitar el brazo derecho. Este procedimiento y fonoaudiología lo sigue en un sitio privado.
Ayuda
Un paciente como él genera sus costos. Para quienes deseen apoyar a la familia pueden comunicarse al (0982) 337-376.
El doctor Servín comenta que los controles del paciente deberán continuar el resto de su vida.
Mencionó también que no es un caso muy frecuente entre quienes padecen epilepsia refractaria. En general, suele darse de manera más pequeña, más localizada. En el caso del niño operado, se encontraba en todo un hemisferio, según describió.
Este caso no suele ser habitual entre quienes tienen este tipo de epilepsia. Solo es en una parte, no todo el hemisferio.
Óscar Servín,
neurólogo.
