Liz tiene que aplicarse una enzima cada 15 días para que la enfermedad de Pompe que padece no avance.
Y cada 15 días sufre el mismo calvario: buscar cama para la aplicación, si no hay camas y se siente bien, debe permanecer sentada en una silla mientras dura la aplicación; si no hay lugar debe esperar y a veces pasan otros 15 días para que pueda acceder a una aplicación. Su caso no es único. Rodolfo también pasa por lo mismo.
Liz y Rodolfo son dos de las decenas de personas que padecen una enfermedad lisosomal. Ambos reciben las enzimas de una fundación, porque el Estado no costea este tipo de medicamentos.
De hecho, las pruebas para determinar la existencia de esta enfermedad se hacen en Argentina, adonde deben remitirse los análisis de sangre que confirman o descartan este padecimiento.
De acuerdo con el Ministerio de Salud, existen 50 tipos de enfermedades lisosomales, todas ellas crónicas y que avanzan a lo largo del tiempo. Pero las más frecuentes y que fueron diagnosticadas en el país son las enfermedades de Gaucher, Pompe y Mucopolisacaridosis.
Según datos del Programa de Atención Integral a Pacientes Lisosomales (Paipel), dependiente de la Dirección General de Programas del Ministerio de Salud, a nivel país existen alrededor de 60 pacientes lisosomales, 43 de ellos con enfermedad de Gaucher, 11 padecen de Mucopolisacaridosis, cuatro registran la enfermedad de Fabry y dos diagnosticados y tratados con la enfermedad de Pompe.
En mayo de este año, la diputada Olga Ferreira denunció que enfermos y familiares buscaron auxilio en el Poder Judicial, a través de una acción de amparo, la cual tuvo como resultado un fallo favorable ordenando al Ministerio de Salud la provisión de medicamentos para los 16 afectados de la enfermedad de Gaucher.
Como no son “muchos”, ni el Ministerio de Salud ni el Ministerio de Hacienda se preocupan por ellos. El primero por la reglamentación de la Ley de Fonaress (Fondo Nacional de Recursos Solidarios para la Salud), y el segundo por proveer fondos. ¿Porqué habría de importar la condición de un grupo de personas mientras el presidente de la República está ocupado haciendo campaña política?
Es necesario que las autoridades se preocupen en buscar recursos para la investigación científica de enfermedades de las que se sabe poco.
Es necesario también que quienes administran la salud pública hagan un examen exhaustivo sobre las necesidades en materia sanitaria, sobre todo las relacionadas con enfermedades de alta complejidad, para que quienes las padecen no sigan mendigando por llevar una vida mejor.
