EFE
El título de este reporte es una cita de la directora de uno de estos centros que la ONG visitó y hace referencia al proceso que viven estas personas en las instituciones donde acaban falleciendo, según explicó el investigador de HWR, Carlos Ríos-Espinosa, quien relató que conocieron a personas de 70 años que llevaban 65 internados.
Durante esta investigación, los especialistas de HWR visitaron 19 instituciones en cuatro estados brasileños (Río de Janeiro, Sao Paulo, Bahía y Distrito Federal), donde encontraron “habitaciones con más de 30 personas, algunas de las cuales estaban atadas a la cama o internos a los que a veces no se les cambiaban los pañales o se hacía delante de otras personas violando su derecho a la intimidad”.
Ríos-Espinosa subrayó que no encontraron tratamientos dolosos en los trabajadores de estos centros, “quienes con los escasos recursos que reciben pelean fuerte por estas personas, pero la pelea debería ser por sacarles fuera de los centros”, añadió.
La mayor necesidad que tienen es la de poder vivir en comunidad y estar fuera de las instituciones, ya que “estar encerrados y al margen de la sociedad compromete su desarrollo”, por ello “necesitan apoyo y servicios comunitarios, lo que se lograría reorientando el presupuesto que se invierte en estas instituciones para volcarlo en formas de apoyo” como ayudas personales en casa o en las escuelas, explicó.
Leonardo Barcellos es un chico de 25 años que padece una enfermedad por la que pierde progresivamente masa muscular y que compromete enormemente su movimiento. Como el mismo contó, hace diez años tuvo que ser transferido a un centro de acogida porque su madre, que sufre dolencias de espalda, no podía hacerse cargo de él.
“Sufrí mucho cuando tuve que transferir a Leonardo a un centro, pero no tuve elección, el Estado no me da apoyo para cuidar de él”, afirmó la mujer de 60 años a HWR.
“Siento la falta de mi madre y me gustaría vivir con ella, pero entiendo que está envejeciendo y está pasando por muchas dificultades” dada su edad y sus dolores, comentó Leonardo quien creció como un niño sano hasta los 9 años y cuyo sueño es el de ser cantante.
Un concepto muy extendido en la sociedad brasileña es el “muito comprometido” -discapacidad severa-, término que Ríos-Espinosa calificó de “muy arbitrario” porque “nadie puede calificar la discapacidad de nadie, ni lo que puede o no conseguir”, manifestó el investigador.
La institucionalización prolongada y la ausencia de contacto e interacción social despoja a estas personas de “la estimulación que tiene uno por el simple hecho de estar en la comunidad”, lo que genera un impacto y “deja una secuela en el desarrollo personal de estas personas”, señaló Ríos-Espinosa.
“Cuando vives en una institución te faltan muchas cosas, y eso te puede hacer estar en un estado depresivo, lo que no es bueno para nuestra situación”, se lamentaba Barcellos.
Existe un cierto estigma sobre este colectivo y una cultura arraigada por la que se piensa que “tienen que vivir en instituciones y esto no es admisible”, los estándares internacionales de derechos humanos plantean que estas personas tienen el derecho de estar en la comunidad con independencia del tipo de apoyo que requieran, exclamó el investigador.
“Estar en casa es un cambio del cielo a la tierra para ellos”, apuntaba Ríos-Espinosa, y no solo es beneficioso para este colectivo menos favorecido, también lo es para la sociedad ya que su inclusión es sinónimo de una comunidad democrática y plural, una sociedad que reconoce la diferencia y la abraza.