La epidermólisis ampollar es una enfermedad genética, es decir, es hereditaria y se caracteriza por la formación de ampollas en la piel. Hasta el momento no existe un tratamiento curativo para esta enfermedad.
Se presenta al nacer o después del nacimiento, las ampollas son producidas ante el más mínimo roce o ante cualquier trauma que se tenga en la piel. Según la dermatóloga pediátrica del Hospital General Pediátrico Niños de Acosta Ñu, Olga Gutiérrez, esta es una enfermedad con la que se convive toda la vida.
Hospital pediátrico es el único que atiende a niños con piel de mariposa
Actualmente, en el hospital Niños de Acota Ñu se centralizan los casos de epidermólisis ampollares, enfermedad que enfrentan 10 niños. En Paraguay, esta afección se presenta en uno de un millón de nacidos.
La especialista menciona los trabajos de contención que se realizan en el centro asistencial con las familias de niños con piel de cristal. “Nosotros controlamos y damos las pautas a los padres o encargados de cómo deben de cuidar la piel de esos niños”, indica.
“Primeramente, la prevención, si decimos que las ampollas se forman ante el más mínimo roce, significa que hay que evitar los traumas para que estos niños no presenten ampollas”, señala la dermatóloga.
El bebé o el niño no puede exponerse ni al mínimo roce, llámese ropa o juguetes. La enfermedad se caracteriza por la picazón en la piel y la intolerancia al calor, los baños se realizan en una tina y los productos de limpieza son especiales.
El hospital también asiste a los enfermos con visitadoras sociales que son las encargadas de brindar una ayuda para que en las casas cuenten con todas las comodidades, puesto que deben estar adecuadas a las necesidades de los niños.
Esta enfermedad puede ser detectada por medio de estudios genéticos, pero generalmente se hacen después del nacimiento, cuando el niño empieza a presentar las ampollas. La mayoría de los pacientes son casos únicos en sus familias, por lo que no se hicieron estudios previos, explica Gutiérrez.
Las familias son asistidas por la Secretaria Nacional por los Derechos Humanos de las Personas con Discapacidad (Senadis) por el alto costo que implica el tratamiento.
Contención entre padres
Con la llegada del primer paciente con esta enfermedad, hace 22 años, y luego de que empezaran a aparecer más casos, nació la idea de los propios padres de estar agrupados y asociados
Fue así como investigaron sobre esta dolencia y conocieron una asociación internacional que agrupa a todos estos niños y se dedica al estudio de la epidermolisis ampollar, que es Debra (Asociación de Estudios de la Epidermólisis Ampollar Distróficas).
De ahí en más, se extendieron lazos con Debra Chile y Debra Argentina, gracias a estas instituciones se ha podido realizar el estudio genético de todos los pacientes en forma gratuita.
En este momento, el hospital se encuentra en el proceso de obtener la personería jurídica de Debra Paraguay.
La reunión de padres e hijos se realiza una vez al mes en el hospital pediátrico, los mismos son contenidos a través de un grupo de especialistas multidisciplinarios, ya que esta enfermedad no solamente afecta la piel, sino que también presentan cuadros de desnutrición. Por lo tanto, el equipo está conformado por una nutrióloga, odontólogos, oftalmólogos y un psicólogo.
El momento es también empleado para dar charlas de apoyo, donde los padres intercambian experiencias.
Por sobre las adversidades
Sin embargo, a pesar de la complejidad de la patología que afecta a estos niños y jóvenes, esto no los detiene en sus desempeños diarios, todos ellos se encuentran en actividades escolares e inclusive en la universidad.
Un ejemplo de eso es Richard Centurión, quien lleva luchando contra esta enfermedad 22 años. “No es nada fácil convivir con esta enfermedad todos los días, primeramente porque 365 días del año se pasa con dolores, molestias, picazón, ya que la enfermedad se caracteriza por la sensibilidad de la piel y la aparición de ampollas y heridas, dependiendo del tipo de epidermólisis que tiene el paciente”, expresó el joven.
“Mi infancia fue más llevadera, no contaba con tanta heridas en el cuerpo, si bien tenía ampollas y heridas, no era en gran proporción como lo es ahora. Con la aceptación de la institución, todo fue más fácil”, comentó Richard, quien incluso llegó a ir a la escuela de fútbol.
Pero la enfermedad es una batalla constante, prueba de eso es la difícil etapa que le tocó vivir. A los 12 años de edad la situación fue empeorando, Richard cuenta que “empezaron a salir más heridas y ampollas, esto teniendo en cuenta que en ese momento no contábamos con la gasas especiales que se utilizan ahora. Pasé un año sobre un colchón de agua y recibía clases particulares para no perder el año escolar”.
Su rehabilitación se dio gracias a la ayuda de los profesionales, en especial la de su psicólogo, expresó.
Por otro lado, esta enfermedad lo motivó a seguir formándose académicamente y desde el 2015 viaja a Debra Chile cada año para capacitarse y compartir lo aprendido con los demás chicos que lo esperan en Paraguay.
Su valor y determinación hacen que Richard sea un ejemplo para todos en el hospital, sus ganas de vivir y de luchar motivan a los demás ya que por sobre cualquier dolor el joven se encuentra cursando dos carreras, Inglés y Contabilidad, también asiste a clases de canto y piano y, como si fuera poco, realiza charlas contando su experiencia de vida y motivando a otras personas.
Richard aconseja a las personas que “a pesar de los obstáculos que se nos presentan en la vida tenemos que seguir adelante y tenemos que saber superarnos a nosotros mismos”.
