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Niño con enfermedad rara requiere de ayuda solidaria

 

Llamada solidaria. Josías Nicolás tiene 11 años. Padece de una dolencia terminal degenerativa conocida como enfermedad de Batten.

Por tal motivo, su madre Ingrid Vera apela a la ciudadanía para afrontar los gastos que lleva el tratamiento paliativo de su hijo.

Josías no es el primero de la familia en padecer dicha dolencia. Su hermana mayor falleció a causa de esta dolencia cuando tenía 10 años y siete meses de edad.

La expectativa de vida de una persona con esta enfermedad es de entre 8 y 12 años. La madre contó que la salud de su hijo empezó a decaer a los 4 años y empeoró a los 8.

“Desde los 8 años esta patología nos complicó más. Según la ciencia, el tiempo juega en contra. La enfermedad de Batten nos robó la vida. Cruelmente los niños fallecen entre los 8 y 12 años”, contó desde la fanpage Todos somos Josías.

“Quizás aquellos que recibieron tratamientos más avanzados superaron más, pudieron sobrellevar. Consciente de eso, yo lucho hasta hoy por la calidad de vida”, expresó en su testimonio.

Según contó a ÚH, los costos de la atención son solventados con actividades y colaboraciones de algunas personas.

Actualmente la Secretaría Nacional por los Derechos Humanos de las Personas con Discapacidad (Senadis) le está dando ayuda en algunas cosas que necesitan.

También recibió la visita de la Codeni y la Fiscalía de la Niñez. Ambas entidades corroboraron de manera positiva las atenciones que recibe el niño.

La familia pasa por una situación difícil. Faltan algunos medicamentos para el tratamiento. Además necesitan una pediatra de cabecera y productos, tales como pañales, leche, toallitas, pomadas, oxígeno, etc. “Apelo a la solidaridad de aquel que tiene y puede ayudarme. Tengo pagarés firmados en un hospital, puedo pasarles datos. Tengo una demanda judicial por un préstamo en el banco. Mi marido fue víctima de hurto, le robaron casi todos sus materiales de trabajo. Tengo otros hijos”, relata en otro posteo.

El niño fue visto por médicos del Acosta Ñu, Barrio Obrero, Amsa, etc.

Hace poco tiempo, la madre de Josías recibió la visita de la gente de la Defensoría del Pueblo.

Le llevaron la propuesta para internar a su hijo en el sanatorio de la Fundación San Rafael, que es para enfermos terminales.

“Me dijeron que no le faltaría nada. Yo le voy a faltar. El bebé no sigue sin mí. Se aferra a la vida por mí. Yo sé eso”.

Para el 30 de agosto, cumpleaños de Josías, la madre quiere realizar un agasajo a todos los niños. “Será como un regalo de su parte”, dice Ingrid Vera, decidida a seguir con su hijo hasta el final.


Cuando llora, lo pego contra mi pecho y se calma. Incluso sonríe. Seguiré con él, cueste lo que cueste.
Ingrid Vera,
madre de Josías.

Vías para la ayuda
Las personas que deseen colaborar con la familia de Josías, pueden comunicarse al (0984) 906-903. También realizar transferencias desde Banco Familiar a la cuenta 81-699955 y desde otros bancos al 81699955.

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