Gisella Dimodica, Sasha Planás y Aimeth Daiub Pettengill son madres que integran la asociación @incluyendopy desde donde brindan contención e información sobre el síndrome de Down, en busca de generar una sociedad más inclusiva. Hoy, ellas cuentan la experiencia de la llegada de sus niñas, que trajeron consigo no solo un cromosoma de más, también dosis de aprendizaje y amor extra en sus facetas de mamás.
CONCIENCIA. “Tu hija está sana, está divina, no tiene ningún problema y tiene síndrome de Down”, estas fueron las palabras del doctor Mateo Balmelli, que recuerda escuchar Gisella cuando le presentó a Alessandra, su segunda hija. El shock fue inevitable por el desconocimiento, pero resalta que la manera positiva y natural con que el médico abordó el caso, y todo el apoyo médico fueron puntos claves.
“Hay un proceso de aceptación no del niño, sino de la situación. Pero con el tiempo, no pasa nada. Son niños que requieren de mayor atención y pueden llegar a conseguir lo que se proponen”.
Superada la primera etapa, decide abocarse a la página de @incluyendopy. Junto con otros padres buscan compartir información vinculada al síndrome de Down para el acceso a una mayor información y construir una sociedad inclusiva.
Desde la asociación también lanzaron la campaña “Diferenciate”, ofreciendo un banco de fotos gratuito a empresas para que utilicen imágenes reales en cualquier momento, no solo en el Día Mundial del Síndrome de Down, el 21 de marzo, sino, por ejemplo, también en el Día de la Madre, como hoy.
En su caso, trabajar en la autonomía de Alessandra fue clave para que sea una niña independiente, comenta, mientras Ale aparece en escena saludando a todos los presentes. Con un vestido rojo terciopelo corretea por el patio, reparte besos soplados y se prepara para tomar las mejores instantáneas junto a su hermana mayor Raffaella y el pequeño Giovanni. “Depende de nosotros poder derribar barreras, o las limitaciones convertirlas en retos y oportunidades”, concluye Gisella, una experiencia que enriquece y fortalece su labor de mamá.
POR MÁS ESPACIOS. “El pediatra nos dio la noticia de que nuestra hija Ámbar nació con síndrome de Down, se da vuelta y se va”. Tras el frío informe médico a Sasha le avanzó el miedo y la incertidumbre. A partir de allí, recuerda, buscaron con su familia información y a profesionales que puedan orientar.
“Cuando hablamos y hacemos campañas de inclusión, queremos que primero la sociedad sepa lo que es el síndrome de Down, en nuestro caso. Segundo, que el sistema estatal nos ofrezca y garantice una calidad de vida para nuestros hijos”.
Menciona que cuando nacen con dicho diagnóstico significa que van a requerir de terapias: fonoaudiología, estimulación temprana, fisioterapia y otros. Entonces, expresa, el Estado debe facilitar más lugares. Por ejemplo, cita a la Secretaría Nacional por los Derechos Humanos de las Personas con Discapacidad (Senadis), que ofrece un turno cada tres meses, mientras que sus niños necesitan terapias tres veces por semana para que ellos lleguen a los hitos de desarrollo. Lastimosamente tenemos que rebuscarnos entre fundaciones”.
Anhela que las madres no se conviertan en superheroínas por golpear puertas para seguir tratamientos a los que no todos pueden acceder por los altos costos. Como mensaje para madres con hijos con discapacidad resalta que “es válido llorar, sentirse mal, yo le llamaba una etapa de vuelo, pero todo pasa. Pasamos por momentos críticos por las consultas, por toda la parte clínica, pero son niños que nos hacen felices. Cuando hay amor y compromiso uno ve resultados maravillosos”.
APRENDIZAJE. Aimeth recuerda que tomaron con mucha calma el diagnóstico de Brigitte, su primera hija. La niña, de tres años, es la primera nieta de parte de su familia, por lo que su llegada fue motivo de felicidad. “En ningún momento lo tomamos mal. Sí nos movimos de otra forma porque estábamos preocupados por saber qué debíamos hacer. Consultamos con gente con experiencia para ver el camino a seguir”.
Como aprendizaje en esta nueva etapa describe que logró aumentar la dosis de paciencia y a valorar las cosas mínimas, cada avance que su hija da, es un importante motivo de festejo.
Para madres que recibieron un reciente diagnóstico, les dice que “no se asusten y cumplan los designios de Dios, que son perfectos. Ciertamente nos toca tener una vida más ajetreada, de mayor paciencia, pero todo se consigue con amor y cariño”.
Aprendimos a preocuparnos menos por el futuro y disfrutar más del presente. Cada paso es un logro. Gisella Dimodica, mamá de Alessandra.
Es válido llorar, sentirse mal, pero todo pasa. Cuando hay amor y compromiso uno ve resultados maravillosos. Sasha Planás, mamá de Ámbar
Desarrollé el triple de paciencia y valoro las cosas mínimas. Todos los días nos enseñan algo bueno y nuevo. Aimeth Daiub Pettengill, mamá de Brigitte.
