La vida les sonríe

Aquella mañana del sábado 15 de marzo, Ramón Rodolfo Paiva (32), acompañado de su madre, Máxima Pintos (49), aguardaba su turno en el patio del Hospital Militar Central de Asunción. Desde muy tempranas horas, unas 300 personas, entre niños acompañados de sus padres, jóvenes y adultos, esperaban el momento de la evaluación médica y el visto bueno para acceder a un cupo de los 125 disponibles para la cirugía gratuita de labio fisurado y/o paladar hendido realizada por una de las dos misiones anuales de la fundación Operación Sonrisa Paraguay.

Ese día también estaban Luis y Sonia con sus hijas mellizas, Maira Luján y Maira Luana, de 3 años. La familia había llegado desde Itauguá. Como ellos, la mayoría de los presentes venía del interior. En la misión anterior realizada en octubre, Maira Luján fue intervenida de hendidura palatina. Maira Luana iba por el tercer intento de ser operada. En las dos ocasiones anteriores no lo hizo a causa de una gripe que apareció justo el día en que debía entrar al quirófano. Entre esas personas que aspiraban a un nueva vida desde la cirugía también estaba quien escribe estas líneas. Uno más a quien, junto con Luana, Ramón y 116 más, el destino le sonrió.

El después

Al salir del quirófano, luego de una operación de dos horas y media y en el sopor de la anestesia, uno está seguro de que algo quedó atrás: una vida de preguntas frente al espejo. Y en las siguientes horas y días, aparece esa sensación de que sí, es real, llegó el cambio tan esperado, comparte la alegría con los familiares, amigos, conocidos, compañeros de trabajo y tanta gente que siempre estuvo y lo aceptó a uno por cómo es y no por cómo se ve.

Y para muchos, dependiendo de la gravedad de este problema estético, vivir con labio leporino (término acuñado para referirse al labio partido como una liebre) y paladar hendido significa soportar la baja autoestima y una inexplicable vergüenza de mostrarse ante otros. Esta última actitud es muchas veces reforzada por el cretinismo presente en varias personas que hacen de la burla su único pedestal para sentirse por encima de aquellos a quienes ven de una manera diferente.

Ramón y las niñas

La madre de Ramón ha vivido diversas situaciones con su hijo. Recuerda aquellos días en que lo alentaba a salir a caminar por su comunidad, Natalio 25, Tercera Vía, en la localidad de Itapúa. Y las veces en que el joven iba a la escuela pero volvía a quedarse en su casa. Un día tomó un sendero y fue caminando sin rumbo fijo, evoca. Cuando su mamá le preguntó qué hacía, él le respondió que se alejaba porque sentía vergüenza de sí mismo.

“Yo le decía que saliera a andar por nuestra comunidad. Era mejor a que se quedara en casa y pensara en hacerse algún daño”, cuenta Máxima en guaraní. Ramón es el único entre los nueve hermanos que nació y creció con el problema de fisura labial y palatina. Cuando los médicos de la misión lo examinaron, lo pusieron en el nivel de prioridad.

Los padres de Maira Luana y Maira Luján pensaron en la intervención apenas identificaron la situación de las recién nacidas. Luis y Sonia, también padres de un hijo de seis años, averiguaron sobre las posibilidades de operar a las niñas. “Los doctores nos dijeron que podían operarse en el lugar donde nacieron, el Hospital Nacional de Itauguá. Pero solo se podía hacer luego de que cumplieran tres años, pero aclararon que era cara esa operación”, refiere el padre. Al igual que la madre de Ramón, se enteraron de la misión a través de los medios masivos de comunicación. Luego de indagar más, se presentaron ese sábado 15 de marzo para la evaluación y selección.

¿Causas?

El doctor Orlando Pereira, especialista en cirugía plástica, estética y reparadora, integró el equipo de profesionales médicos paraguayos y extranjeros que participaron de las jornadas de la misión. Aunque no hay una causa específica, señala que la aparición de esta malformación estaría asociada a múltiples factores ambientales acumulativos que interfieren en el complejo proceso de formación, intrauterino, del labio y el paladar. “El periodo embrionario (tres a nueve semanas de gestación) es el tiempo más sensible, durante el cual los factores teratógenos (sustancias o cualquier elemento capaz de producir una malformación) pueden tener una incidencia especialmente perjudicial en la correcta formación del labio y del paladar”, explica Pereira.

La mayor o menor influencia de los factores genéticos o ambientales como causa preponderante no se ha podido establecer aún, indica el cirujano."Se espera que con el avance de la biología celular ello pueda ser conocido y, ojalá, prevenido. Lo que sí se ha podido estimar a nivel de la ciencia médica es que una minoría de casos, inferior al 30%, tiene su explicación en causas hereditarias. Son factores importantes en las fisuras labio-palatinas el alcohol, el tabaco, los anticonvulsivos (Hidantal) y el exceso de vitamina A (ácido retinoico)”, afirma este médico, especializado en su área en diversos países del mundo.

A estas causas, Pereira suma los factores nutricionales, como la deficiencia de ácido fólico durante el embarazo. El cirujano realizó con su equipo, entre 1987 y 2008, más de 1.100 cirugías gratuitas de labio y paladar fisurado en Ciudad del Este, a través del servicio social de una comisión de ayuda dependiente de la Prelatura de Alto Paraná. Ha estado además como médico voluntario desde el inicio de Operación Sonrisa Paraguay.

Atención completa

La tarea de la fundación va más allá de las cirugías que se realizan durante una semana, en marzo y en setiembre de cada año. La labor es complementada con un tratamiento integral para el paciente, refiere su directora ejecutiva, Lía Saccarello. La atención para los pacientes y los que consultan sobre cómo acceder a una operación se realiza los jueves, de 7.30 a 12.00, en el 2.° piso del Hospital Militar (Gral. Díaz y Don Bosco). “Ahí brindamos servicios de atención en fonoaudiología, nutrición, psicología y odontología sin costo alguno para los pacientes”, detalla Saccarello.

Desde su instalación en Paraguay, en setiembre de 2005, Operación Sonrisa, fundada en 1982 en Norfolk (Virginia, EE.UU.), propició la intervención quirúrgica de unas 1.600 personas. Además, han realizado 3.600 evaluaciones integrales. La cantidad de cirugías en cada paciente depende del cuadro que presente.

La directora ejecutiva explica que tienen como prioridad atender todos los problemas de labio desde los seis meses para adelante, sin límite de edad. En segundo lugar, las cirugías apuntan a los paladares fisurados desde el primer año hasta los seis. “En este lapso, el fonoaudiólogo puede trabajar con los niños enseñándoles a sacar el aire por la nariz”, acota Saccarello. En tercer término se priorizan los paladares desde el sexto año, y como cuarta prioridad, todas las cicatrices. Según señala, una operación de labios se sitúa en 1.500 dólares, y la de paladar, en 2.500 de la misma moneda.

La vida sigue

Los días de atención en el Hospital Militar quedarán atrás dentro de poco tiempo. Para julio, los responsables de Operación Sonrisa tienen previsto inaugurar el Primer Centro de Atención Integral para el Labio y Paladar Hendido, donde ofrecerán atenciones diarias. La clínica modelo, la primera con este tipo de intervenciones en el país, estará equipada con dos quirófanos de alta tecnología, lo que aumentará el número de operaciones durante el año. En cada una de las semanas que duran las misiones, de martes a sábado se realizan 25 operaciones al día en cinco quirófanos.

Más allá de las estadísticas, se yergue un nuevo horizonte para Ramón, Luana y Luján, al igual que para aquel niño de nueve años que al salir de cirugía contestó que lo primero que haría cuando se recuperara plenamente sería ir a jugar fútbol; algo tan simple que no había podido hacer en ocho años de su vida porque se avergonzaba de sí mismo. También está el caso de la señora de 53 años que una vez operada de la fisura labial pensaba hacer lo que aguardó durante toda su vida: pintarse los labios. También queda la esperanza con la que Arnaldo Rotela aguarda que su hijo, luego de un intento fallido a causa de la gripe, se opere igual que él, sumándose así a otros que hoy, sin preguntas y con una nueva sonrisa, nos miramos al espejo.

Texto: Carlos Elbo Morales

Fotos: Fernando Franceschelli/ Gentileza.