21 dic. 2025

Harán festival para ayudar a pacientes con enfermedad rara

La miastenia gravis es una afección crónica neuromuscular y es también conocida como enfermedad rara. Estimativamente, en el país se registran 450 pacientes entre ellos, niños, jóvenes y adultos, que padecen la afección.

Enfermos.  Pacientes que sufren  enfermedades raras participarán hoy de un encuentro en el local de la organización.

Enfermos. Pacientes que sufren enfermedades raras participarán hoy de un encuentro en el local de la organización.

Hoy se conmemora el Día Mundial de la Lucha contra la Miastenia Gravis y el lema de este año es Tu lucha es mi lucha, camino contigo. La Fundación Paraguaya de Personas con Miastenia Grave Angélica Anahí organiza hoy un encuentro con profesionales de blanco, pacientes, familiares y amigos, a las 19.00, en el local ubicado en 15 de Agosto Nº 1448.

La organización se encarga de organizar la cobertura de salud en el área de las enfermedades poco frecuentes. Por el primer aniversario de creación de la fundación se realizará un festival el domingo 12 de junio a las 11.00, para recaudar fondos y así ayudar en la compra de medicamentos de los enfermos.

El eslogan es Tu solidaridad ilumina mi vida, y se prevé un programa con la participación de El Monchi Papá, Cachorros de la Línea 3, Grupo Kawai y otros. El costo de la entrada es de 15.000 guaraníes, que incluye una hamburguesa y una gaseosa.

Los pacientes con miastenia grave toman un medicamento que tiene un costo de G. 400.000 cada uno y deben adquirir cuatro mensualmente. Algunos tienen cobertura en el IPS, pero otros no.

Nancy Paredes es fundadora de la organización y es madre de Angélica Anahí, quien padeció miastenia grave. La niña falleció el 15 de junio del 2010 y pidió a su madre fundar una organización.

Más informaciones a los teléfonos (021) 446-235 y al (0984) 414-020.