18 jul. 2025

Realizan actividad de concienciación sobre enfermedades lisosomales

La Asociación de Enfermos Lisosomales invita a una actividad de sensibilización sobre la importancia de conocer los síntomas de las enfermedades lisosonales, entre ellas la de Pompe; se realizará este domingo a las 17.00 en la Avda. Costanera de Asunción.

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La Appel invita a una campaña de concienciación sobre enfermedades raras. Foto: Gentileza

En el marco de la quinta campaña de sensibilización sobre las enfermedades lisosomales, la Asociación Paraguaya de Pacientes con Enfermedades Lisosomales (Appel) invita a la ciudadanía a participar de una pintata de manos y del lanzamiento de globos, en el lugar también se instalará una mesa informativa sobre las enfermedades.

La invitación se extiende además a los profesionales de la salud, ya que de reconocerse los síntomas desde sus primeras manifestaciones se podrían salvar muchas vidas y buscar un tratamiento que permita mejorar el pasar de los pacientes.

Aparte de esta actividad, este miércoles 28, fecha en la que se recuerda el Día Mundial de las Enfermedades Raras, desde las 09.00 hasta las 12.00, también se habilitará una mesa informativa en el Hospital de Clínicas.

Las enfermedades lisosomales son un grupo de enfermedades de transmisión genética que afectan a varios órganos, entre ellos, cerebro, corazón, riñón, huesos, piel, hígado, vasos, según el tipo.

Los datos del Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social dan cuenta de que existen 50 tipos de enfermedades lisosomales, que se caracterizan por ser crónicas y avanzar a lo largo del tiempo.

Así también, el MSPyBS tiene registrados alrededor de 60 pacientes, 43 de ellos padecen la enfermedad de Gaucher, 11 sufren de mucopolisacaridosis, cuatro registran la enfermedad de Fabry y dos fueron diagnosticados con la enfermedad de Pompe y mucopolisacaridosis.

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