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Mundo
viernes 31 de marzo de 2017, 10:48

Dani Rovira pedalea hasta Roma: una "metáfora" de la vida de un enfermo de Rett

Roma, 31 mar (EFE).- Dani Rovira completó hoy en bicicleta los casi 1.500 kilómetros entre Barcelona y Roma, con sus curvas y sus cuestas, una distancia que es, dice, una "metáfora" del día a día de los enfermos con Síndrome de Rett, una enfermedad rara que conlleva una regresión neurológica y para la que reclama más investigación.

Rovira ha recorrido el trayecto que separa Barcelona de la capital italiana acompañado por Paco Santiago, padre de Martina, una niña con Síndrome de Rett; Martín Giacchetta, un preparador físico argentino y Germán Torres, un bombero de la ciudad española de Alicante.

El objetivo de este reto, comenzado el pasado 20 de marzo, es dar visibilidad a esta enfermedad neurológica rara y recaudar fondos para su investigación, ya que de momento no existe curación ni terapias efectivas.

Alcanzaron la meta, frente al Coliseo romano, pasado el mediodía de hoy y lo hicieron visiblemente cansados aunque, según reconoció Rovira en una entrevista con Efe, se encontraban "extrañamente muy bien".

"Ahora mismo no estoy ni candado", dijo entre risas el actor de "Ocho apellidos vascos" (2014) y "Ocho apellidos catalanes" (2015), para rápidamente reconocer que lo estaba diciendo "en caliente".

A la sombra del anfiteatro romano les esperaban Martina y Ángela, de 3 y 5 años, de Badajoz, y Sara, madrileña de 10 años, todas ellas con el Síndrome de Rett y cuyas familias recibieron a los "ciclistas" entre aplausos, abrazos emotivos, alguna que otra lágrima y al grito de "campeones".

También acudió a darles la bienvenida la alcaldesa de Roma, Virginia Raggi, quien charló con ellos y les recomendó descansar después de haber logrado su objetivo.

Porque ha sido un viaje extenuante en el que han pasado sobre la bici entre 6 y 7 horas diarias, soportando el peligro que, apunta el actor, muchas veces representaban los coches, rodando por malas carreteras, encarando cuestas imposibles y perdiéndose en mil y una ocasiones.

"Nos hemos perdido mucho pero esto forma parte también del reto. Al final todos los caminos conducen a Roma. No todos son los mejores pero al final hemos llegado", reconoció Rovira.

"La aventura que hemos tenido es una metáfora de la vida de Paco, de Martina o de cualquier niña con Rett. Hay que tomar decisiones, luego estás sumido a un azar que te puede pasar que te llueva, que no te llueva, que de repente te haga un sol que no esperabas o que un coche no te respete y puedas correr peligro", dijo el actor.

No obstante, el mejor "bálsamo" ante las adversidades derivadas de la vida sobre las dos ruedas ha sido el humor.

"Han sido los once días en los que más me he reído. A pesar de todo el sentido del humor no lo hemos perdido para nada (...) Era como un mecanismo de defensa para poder llevar mejor las adversidades", refirió el actor malagueño.

Una sonrisa para abordar un tema muy serio, para concienciar, recaudar fondos y reclamar mayor investigación sobre el Síndrome de Rett, una enfermedad neurológica rara que afecta casi exclusivamente a las niñas y que aparece por causas genéticas en bebés sanos entre los 6 y los 18 meses.

Los bebés sufren primero un estancamiento en su desarrollo y posteriormente un periodo de regresión neurológica en el que pierden todo lo aprendido, desde las habilidades comunicativas hasta la funcionalidad física.

Paco Santiago decidió subirse a la bicicleta para dejar claro que "la falta de apoyo a la investigación es uno de los principales problemas cuando te quieres levantar y luchar contra la enfermedad de tu hija".

"Tenemos que ampliar la investigación, el día a día es duro, es intenso, pero no es más que trabajar por un hijo (...) Lo único que hacemos es vivir con un poquito más de intensidad, quitándole hierro y la crueldad de cuando se manifiesta la enfermedad", dijo a Efe.

El recorrido en bicicleta ha sido seguido constantemente por las cámaras de la realizadora Paola García Costas, que estuvo nominada a los Goya en 2015 por su documental "Línea de meta", precisamente sobre esta misma enfermedad.

La directora explicó que las imágenes grabadas durante estos once días de viaje formarán parte de un nuevo documental para el que ya tiene título: "Todos los caminos".

"Ha sido muy emocionante ver lo que sufrían y que pese a todo encontraban en el humor la respuesta a los obstáculos. Es el típico viaje del héroe que pasa por todos los obstáculos y los va superando", relató García Costas.

Con el reto cumplido, los protagonistas de este reto afrontan ahora unos días de descanso en Roma, un lugar simbólico pues, según refirió Rovira, es "la ciudad de la historia, de los guerreros, de la gente que consiguió fuerza a base de echarle muchas agallas".

El Síndrome de Rett afecta a una de cada 12.000 niñas que con la evolución de la enfermedad dejan de moverse y sufren un grave deterioro de la parte muscular, por lo que empiezan a aparecer problemas de escoliosis, crisis epilépticas y disfunciones respiratorias.