El caso de la pequeña Bianca Patiño es una historia que demostró que la esperanza es lo último que se pierde, que no hay obstáculos para luchar y enfrentar a la vida cuando hay fe y amor en el corazón.
FE Y PERSEVERANCIA. “Un sueño hecho realidad”, había mencionado Tania Maíz, la madre de la niña de 2 años que recibió la medicación Zolgensma para ayudarla en su tratamiento de atrofia muscular espinal (AME).
Bianca recibió la dosis el 27 de enero pasado tras varios meses de lucha, con una campaña a contrarreloj que logró juntar casi la totalidad del dinero que cuesta el fármaco. Lo que faltaba fue puesto por el Ministerio de Salud.
“Realmente lo que fue el año pasado y lo que es hoy en día es un panorama totalmente diferente, el año pasado en esta época estábamos expectantes con su aplicación, la ansiedad por sobre todo, ahora ya podemos descansar y disfrutar de nuestra familia y de nuestra hija”, sostiene emocionado José María Patiño, padre de la pequeña.
La familia de Bianca no deja de agradecer todo el cariño que recibió de la gente y considera un logro de la fe y perseverancia haber llegado a esta etapa. “Este año nos recargamos de fortaleza, con un poco de paz porque no fue nada fácil”, afirma Patiño.
Con respecto a la salud de Bianca resaltó que esta enfermedad es neurodegenerativa, por lo que es irreversible. No obstante, tienen esperanzas de que la pequeña en un futuro pueda sentarse sola, comer por la boca y no necesite de ninguna máquina.
“Bianca hoy día está avanzando, a pesar de que esta enfermedad es muy complicada. Es por ello que es importante la detección precoz y la aplicación a tiempo para que los niños puedan tener una vida normal. Bianca tal vez no pudo llegar a eso, pero la fe está intacta, así como desde el primer día luchamos para aplicarle la medicación para mantenerla con vida y que ella pueda tener una mejora en su calidad de vida”, menciona.
A casi un año de que la pequeña se aplicara el medicamento más costoso del mundo, presenta un gran avance en su tratamiento contra la atrofia muscular espinal.
“Está evolucionando bien gracias a Dios, no con pasos agigantados, son constantes y eso es lo que nos llena de orgullo y, por sobre todo, de felicidad”, dice el papá de la niña. Y vuelve a recalcar: “Como avanzó la enfermedad en Bianca, todo es fe y mucho trabajo de rehabilitación. Somos jóvenes, y ella bebé. Aún el futuro es prometedor”.
CURAME PARAGUAY. Bianca recibió la medicación gracias a la incansable lucha de sus padres y la ayuda de miles de compatriotas que hicieron posible conseguir el 90% de lo que cuesta el Zolgensma.
La visibilización de los casos de Bianca y Agustina (niña que no corrió con la misma suerte) hizo que desde el Congreso se impulse una ley que permitirá a los pacientes con AME acceder a una medicina paliativa por parte del sistema de Salud.
Además abrieron la Fundación Curame Paraguay, un albergue transitorio, ubicado en la ciudad de Ñemby, para pacientes y familias con atrofia muscular espinal (AME) o enfermedades neuromusculares. El objetivo de esta iniciativa es dar facilidad a las familias que provienen del interior del país a realizarse estudios y que necesitan un lugar donde quedarse. El albergue cuenta también con un vehículo que servirá para el traslado de pacientes que así lo requieran tanto a lugares de consulta como a laboratorios.
“Nuestro objetivo para el próximo año es que sigamos bien fuertes para poder luchar contra las enfermedades raras, por una salud más inclusiva y por un Paraguay más inclusivo también, porque hay mucha publicidad, pero pocas acciones puntuales en relación con lo que es inclusivo. Y seguimos soñando que eso pueda seguir creciendo de la mano de la fundación”, culmina José María.
