Con motivo del Día Mundial de la Hemofilia, que se recuerda hoy, la historia de estos pequeños está repleta de milagros y representa, a la vez, testimonio palmario de superación y avance en torno al tratamiento de esta patología que afecta a más de 300 personas en Paraguay.
La mayoría de quienes padecen hemofilia deben recibir diariamente un inyectable con el Factor VIII para llevar una vida normal, sin riesgo de sufrir algún tipo de sangrado que ponga en riesgo su salud. El drama empieza cuando esta condición hace su aparición, por más de que sea diagnosticada al nacer.
Por lo general, su incidencia tiene lugar al dar los primeros pasos al caminar. Dependiendo de cada caso, un hemofílico debe inyectarse cuatro veces al mes, si es leve, y hasta doce o más si es un cuadro severo.
El tratamiento es costosísimo: Cada ampolla cuesta unos G. 4 millones.
A Esteban le diagnosticaron apenas nació por el antecedente de Marcos, quien desde el mismo día de ver la luz quedó internado: El cordón umbilical se le había liado al cuello. En los 17 días que estuvo en terapia se le presentó su condición: “De tanto que le clavaron empezó a hincharse sus manos. Le hicieron la prueba porque yo tenía antecedentes de mi familia y donde las mujeres somos portadoras”, cuenta Rosa Melgarejo, madre de ambos.
Marcos tiene hemofilia moderada, pero se comporta como grave. “Lo bueno es que no desarrolló inhibidores a diferencia de Esteban”, dice.
El mayor de los dos en todas sus articulaciones tuvo sangrado, por lo que al menos tres veces al año debía internarse un mes y medio para aliviar el dolor de la inflamación provocada por la hemorragia. “Y él se debía inyectar día de por medio su Factor VIII porque sangraba demasiado”, recalca.
Esteban nació con 4% de actividad de la proteína señalada: Hemofilia A severa.
Y estuvo varias veces al borde de la muerte. Todo empezó cuando iba a recibir la vacuna. “Le tenían que inyectar su factor para ponerle la vacuna de los seis meses y cuando querían poner una vía y se le complicó, tuvo una quemadura de vía. Estuvimos 22 días internados. Después a los ocho meses tuvo su primer sangrado en la cabeza y empezó a recibir factor, a muy temprana edad y muy a menudo. A los 1 año tres meses se internó otra vez con otro sangrado en la cabeza y ahí empezó a desarrollar sus inhibidores”, relata Rosa.
Esos inhibidores son anticuerpos que el organismo genera para defenderse; por lo que así se reduce o suprime la eficacia anti-hemorrágica.
Los médicos del Instituto de Previsión Social (IPS), concluyeron –poco más de un año después– que el factor recombinante de origen animal complejizó su cuadro, así como el de otros que son tratados allí. “Sus inhibidores estaban en 880 y a partir el 5 ya es alto”, opone.
Estuvieron cerca de cinco meses seguidos de internación, del 22 de diciembre de 2016 al 10 de mayo de 2017. En ese año se hospitalizó otras dos veces más, por una infección y por un nuevo sangrado en la cabeza. A Esteban, por entonces, lo conocían todos en IPS. Y fue el primero, junto a otro pacientito del Chaco, en someterse a un promisorio tratamiento a modo de prueba.
Desde marzo de 2020, empezó a recibir emicizumab, un medicamento basado en anticuerpos monoclonales.
De tener que aplicarse a diario el Factor VIII, ahora solo va cada 15 días a aplicarse y sin necesidad de acertar su venita. “Estamos utilizando anticuerpos monoclonales, el emicizumab, que es la revolución para la hemofilia en Paraguay porque se administra de forma subcutánea y el chico puede desarrollar su vida normal y se coloca solo dos veces al mes”, suscribe el Dr. Jorge Batista, gerente de Salud del IPS.
Marcos, así como otros 15 pacientitos, comenzó con esa droga en diciembre de 2020.
“Hace una semana su amigo le pegó (a Esteban) con un palo en su ojo y nos quedamos internados en Observados porque su caso es grave, pero no sangró adentro”, refiere al recordar que antes “un golpecito en la cabeza ya era sangrado”.
Ahora ya salen a pasear y a llevar una vida normal. “Marcos hoy usa bicicleta. Algunas veces tenemos miedo porque ya quiere abusar. Esteban ahora puede ir a jugar. Hace poco nomás empezó a correr”, manifiesta Rosa, quien se gana la vida como empleada doméstica mientras que su marido es chapista y pintor de autos.
De haber pasado por momentos de terror y estar al borde de la muerte, la historia de dos hermanos pequeños resume el enfoque que se le da hoy a la hemofilia: Poder crecer sin temor a sufrir sangrados.