Ella está allí, junto al papa Francisco, la beata Chiquitunga y San Juan Pablo II, maravillosamente retratada por el pintor Ricardo Núñez, quien quiso incluirla como un grito de adhesión a la lucha por su vida, que en estos días estalla como un dilema nacional que nos involucra a todos y a todas.
La pequeña Bianca padece atrofia muscular espinal (AME), una enfermedad neuromuscular, de carácter genético, que puede llevar a la muerte antes de los dos añitos de edad, si no se realiza un tratamiento de medicación. Ella está internada desde chiquita en terapia intensiva del IPS. Sus padres, Tania y José María, vienen promoviendo la campaña Todos somos Bianca, con la esperanza de adquirir el medicamento Zolgensma, que confían puede permitir la cura. El problema es el alto costo, de 2.175.000 dólares (14.500 millones de guaraníes). Sumando a padrinos y madrinas, han logrado recolectar 10.000 millones de guaraníes. Faltan aún 4.000 millones de guaraníes y Bianca está cerca de cumplir los dos años, la fecha límite para suministrar el costoso fármaco.
El escándalo saltó esta semana con un controvertido dictamen de la Comisión Nacional de Bioética del Paraguay (Conabepy), del Ministerio de Salud Pública, alegando que la aplicación de la cura no tendría resultados, ya que Bianca presenta un importante deterioro sicológico y físico, por lo que no ve esperanzas en la aplicación del producto farmacéutico. El dictamen es requerido para el proceso de compra internacional del medicamento.
Los padres consideran que este dictamen equivale a una postura estatal de dejar morir a la niña, sin al menos hacer un intento por salvarle la vida. En desesperada acción, se encadenaron a las puertas del Ministerio de Salud, despertando una movilización ciudadana a favor de Bianca. Una vez más, hemos sido testigos del pésimo manejo político y comunicativo de una cuestión tan sensible para la sociedad por parte del Gobierno y en especial del ministro de Salud.
Dicen que es mucho dinero lo que se gastaría por Bianca. Sí, es mucho dinero si se compara con la necesidad de tantos otros niños y niñas a quienes el Estado también debe más inversión en mejor salud, mejor educación, mejor alimentación, una vida más digna. Pero es muy poco comparado con lo que roban los políticos, con las fortunas que se sustraen en tantas licitaciones amañadas, empezando por las millonarias compras fraudulentas de Salud durante la pandemia, que siguen amparadas por la impunidad.
El dilema Bianca es una prueba de fuego para el ministro de Salud y para el propio Gobierno. Detrás de la respuesta que se dé a este caso también esperan muchas otras asignaturas pendientes en lo social y sanitario, casos quizás menos dramáticos, pero igualmente importantes. Desde aquí hacemos llegar todo el apoyo y toda la fuerza para esta pequeña mujer maravilla de sonrisa tierna y triste que nos ha robado el corazón.