También se mantuvo una reunión entre los representantes de la Asociación de Familiares con Atrofia Muscular Espinal (AME) con el ministro de Salud, doctor Julio Mazzoleni, con el fin de buscar estrategias y acciones que beneficien a las patologías catalogadas como enfermedades raras.
Marco Mendoza, presidente de la asociación, comentó que se busca crear una mesa de trabajo con las demás asociaciones y grupos de enfermedades raras, de modo a generar un fondo estructural que ayude a financiar los tratamientos de estas, como la atrofia espinal, fibrosis quística, lisosomales, esclerosis múltiples, entre otras. Esto servirá para concretar una propuesta de financiamiento para este tipo de patologías y presentarla al Congreso.
¿qué son? Son enfermedades genéticas hereditarias que no tienen cura, pero con un tratamiento adecuado mejora la calidad de vida de estos pacientes; de ahí la importancia de detectar a tiempo.
Salud dispone de 4 hospitales que integran la red de servicios para la atención a pacientes con enfermedades lisosomales, están ubicadas en el Hospital Regional de Encarnación, Regional de Ciudad del Este, Nacional de Itauguá y el General Pediátrico Niños de Acosta Ñu.
Existen varias asociaciones de pacientes en enfermedades raras, como la Asociación Paraguaya de Pacientes con Enfermedades Lisosomales (Appel), que busca difundir información sobre datos de centros médicos con atención especializada y los síntomas.