08 feb. 2025

Chicos con atrofia acceden a costoso fármaco vía amparo

Son 23 los niños con atrofia muscular espinal (AME) que ya pudieron acceder al fármaco que la Justicia ordenó proveer al Ministerio de Salud Pública, tras presentar un amparo para el efecto en el mes de la concienciación de la enfermedad.

Roberto Duhme, vicepresidente de la Asociación de Familias con Atrofia Muscular Espinal Paraguay (Afamepy), comentó que Salud ya entregó el risdiplam (Evrysdi) al que solicitaron acceder 23 pacientes a través de la Justicia, debido a su elevado costo.

El juez civil Arnaldo Martínez había ordenado a inicios de julio, como medida cautelar, a la cartera sanitaria otorgar a este grupo de niños el suministro y financiamiento del costoso fármaco para tratar la enfermedad.

La asociación de familias celebró el cumplimiento de este amparo judicial. Las dosis fueron entregadas el martes último a cada paciente dentro de una conservadora, ya que la medicación se debe mantener a bajas temperaturas, entre 2 y 8°C.

El fármaco es suministrado vía oral en forma diaria a los niños y rinde aproximadamente 20 días, según desglosaron los profesionales médicos. Una vez acabado, las familias de los beneficiarios deben volver a solicitar la provisión al Hospital General Pediátrico Niños de Acosta Ñu, con anticipación.

De por vida. El abogado Arnaldo Balbuena, en representación de la Afamepy, solicitó el 6 de julio pasado un amparo constitucional a los efectos de que el risdiplam sea suministrado en carácter urgente a los niños con AME tipo I, II, III, IV, que tienen entre 1 y 14 años de edad, y estos puedan seguir con vida. Los mismos deben acceder al insumo de por vida.