Roberto Duhme, vicepresidente de la Asociación de Familias con Atrofia Muscular Espinal Paraguay (Afamepy), comentó que Salud ya entregó el risdiplam (Evrysdi) al que solicitaron acceder 23 pacientes a través de la Justicia, debido a su elevado costo.
El juez civil Arnaldo Martínez había ordenado a inicios de julio, como medida cautelar, a la cartera sanitaria otorgar a este grupo de niños el suministro y financiamiento del costoso fármaco para tratar la enfermedad.
La asociación de familias celebró el cumplimiento de este amparo judicial. Las dosis fueron entregadas el martes último a cada paciente dentro de una conservadora, ya que la medicación se debe mantener a bajas temperaturas, entre 2 y 8°C.
El fármaco es suministrado vía oral en forma diaria a los niños y rinde aproximadamente 20 días, según desglosaron los profesionales médicos. Una vez acabado, las familias de los beneficiarios deben volver a solicitar la provisión al Hospital General Pediátrico Niños de Acosta Ñu, con anticipación.
De por vida. El abogado Arnaldo Balbuena, en representación de la Afamepy, solicitó el 6 de julio pasado un amparo constitucional a los efectos de que el risdiplam sea suministrado en carácter urgente a los niños con AME tipo I, II, III, IV, que tienen entre 1 y 14 años de edad, y estos puedan seguir con vida. Los mismos deben acceder al insumo de por vida.