En Paraguay hay actualmente dos casos tratados en hospitales públicos de personas que padecen la enfermedad de Pompe. Esta enfermedad hereditaria degenerativa de los músculos (produce dificultades respiratorias, agrandamiento del corazón, problemas para caminar, entre otros síntomas), si no es tratada a tiempo es mortal.
La enfermedad fue diagnosticada por primera vez por el médico holandés Joannes C. Pompe en el año 1932. Se estima que la padece una de cada 40.000 personas. Debido a que la enfermedad no tiene cura, para controlarla y permitir una mayor expectativa de vida a quienes la padecen, a los pacientes se les aplica periódicamente una enzima, que es importada.
Como actualmente no existen recursos en el país para el tratamiento de esta enfermedad, que cuesta aproximadamente USD 300.000 al año por paciente, quienes la padecen deben recurrir a fundaciones o ayudas de otros países para poder medicarse.
Una vez que obtienen la ayuda, deben aguardar la liberación del medicamento en la Dirección Nacional de Aduanas.
Por ejemplo, el mes pasado, uno de los pacientes no recibió dos de las dosis debido a que el medicamento no fue liberado por Aduanas, lo cual le afectó en su tratamiento. Si bien la importación de la enzima es gratuita, debido a las trabas que suelen darse en esta repartición estatal, en algunas ocasiones se debe recurrir a desembolsos de dinero para poder liberarla y así poder aplicarla a los pacientes.
El tratamiento también incluye el uso de un aparato que ayuda con la respiración. Quienes no tienen la posibilidad de comprarlo debido a que el costo oscila entre USD 6.000 a USD 8.000, deben alquilarlo por G. 400.000 mensuales o más. Además, deben someterse a sesiones periódicas de fisioterapia y a una alimentación especial, que también implican una erogación importante de dinero.
Como es una enfermedad rara (en Argentina hay 15 casos, en España 100 y en Colombia 25), el Ministerio de Salud no cuenta con fondos para su tratamiento. Una alternativa que podría ayudar no solo al tratamiento de esta enfermedad sino a financiar otras patologías de alta complejidad y de alto costo, es reglamentar la Ley de Fonaress (Fondo Nacional de Recursos Solidarios para la Salud), aprobada en el año 2011.
El problema pasa principalmente por la falta de financiamiento, ya que para ejecutar el Fonaress se requiere el aporte de Itaipú y Yacyretá, recursos del Tesoro y una parte de lo recaudado por el impuesto al tabaco.
La vida de personas con enfermedades de alta complejidad depende de la reglamentación de esta ley, por lo cual es urgente que el Gobierno deje de mirar a otro lado y haga algo.