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Paraguay, a las puertas de una nueva alternativa para la lucha contra la leucemia

En medio de una lucha que parece no tener fin, sus sueños permanecen intactos. Los pequeños del Pediátrico Acosta Ñu sobrellevan jornadas que a veces se tornan eternas pero, algunos de ellos, están a las puertas de una gran esperanza: el Registro Nacional de Donantes de Médula Ósea.

El cansancio puede verse reflejado en cada una de las miradas, pero el cuerpo y la mente, alimentadas por la esperanza, se resisten a ceder. Luego de una larga mañana de tratamiento, no falta energía a los pacientes de oncología, que se distienden en los pasillos del Hospital Pediátrico Niños de Acosta Ñu, de San Lorenzo.

Mientras, entre diagnósticos, controles y nuevos pacientes, los médicos se abren paso con sus largas batas blancas. Es lunes y las consultas no paran. Sonrisas, llantos y quejidos se mezclan en un ambiente que no pierde ese toque travieso que caracteriza a los niños.

Son varios los pacientes que acuden hasta este centro asistencial, cada uno con largos pasajes en el lugar que ya se convirtió en su segundo hogar. Pero las abrumadoras estadísticas desnudan una realidad que muchas veces es difícil asimilar.

Las enfermedades hematológicas malignas, comúnmente llamados cáncer de la sangre, llegan sin previo aviso y sin dar chances si quiera de poder evitar, ya suman 100 diagnósticos nuevos en niños cada año, una cifra que se limita tan solo al Pediátrico Acosta Ñu.

Lucha contra la leucemia en Paraguay

En octubre del año pasado, este diagnóstico tocó las puertas de una familia y llegó hasta uno de sus integrantes más pequeños, un niño de 4 años.

Un cúmulo de sensaciones se adueñaron de Alcides Maldonado y su esposa, Lorena Caballero, pues nunca imaginaron que a Maxi, el mayor de sus dos hijos, le detectarían leucemia.

“Fue algo que cambió rotundamente nuestras vidas. Como familia, en todo nuestro entorno. Detrás de esto hay muchas personas queridas y familiares, todos quedaron sorprendidos, pero más nos tocó a nosotros”, relató el padre los primeros momentos que siguieron al diagnóstico.

Inquieto, juguetón e inteligente son solo algunas de las cualidades que citó para describir a su hijo, quien a sus cortos 5 años forjó una personalidad sensible, pero a la vez fuerte y valiente.

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<p>Maxi, de 5 años, es uno de los pacientes que ingresó al Hospital Pediátrico Acosta Ñu en octubre del año pasado.</p>

Maxi, de 5 años, es uno de los pacientes que ingresó al Hospital Pediátrico Acosta Ñu en octubre del año pasado.

“El cambio primordial fue dedicarnos a él por completo. Sea el cambio que haga, en el trabajo, en el domicilio, en la alimentación misma. Todo cambió, adecuarnos a lo que él requiere”, siguió contando.

Con el tiempo, fueron encontrando un punto de equilibrio para dividir las tareas de cuidado. Alcides se desempeña como chofer en una empresa de transporte público de la ciudad de Luque, Departamento Central, localidad en la que también reside la familia.

Como la esposa también dedica cuidado a su bebé de 1 año, un gran porcentaje de las idas y vueltas al hospital queda a cargo de Alcides.

La leucemia es una de las neoplasias malignas más frecuentes en niños. De cada 70 nuevos casos de cáncer de la sangre, al menos 40 diagnósticos pertenecen a esta afección.

“Tenemos las leucemias agudas, que son las más frecuentes en niños, y las crónicas que son pocas. Las agudas se clasifican en linfoblásticas y mieloblásticas. Las mieloblásticas son las que a la primera recaída necesitan ir a trasplante de médula”, explicó la jefa del Departamento de Oncohematología, Jabibi Noguera.

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Básicamente se tienen dos opciones para la obtención de células madre. Por una parte se cuenta con un procedimiento denominado trasplante autólogo, también conocido como autotrasplante. El proceso se da mediante la extracción de sangre periférica (del brazo).

“El autólogo es en el que hacemos una megaterapia agresiva en el paciente. Previo al tratamiento le estimulamos para que genere células madre y vayan a la sangre periférica. Eso lo tomamos con una máquina de aféresis, congelamos el material y luego le reinfundimos al paciente”, explica la profesional.

En palabras simples, la terapia depende del mismo tejido del pequeño. También existe un proceso llamado trasplante alogénico, que consiste en la infusión de un tejido extraño, pero con alto grado de compatibilidad.

En el marco de este procedimiento, que abre las puertas a nuevas alternativas de tratamiento, se presenta el Registro Nacional de Médula Ósea del Paraguay (Redomepy).

Esta es una oportunidad de vida para todas aquellas personas que requieren de un trasplante de médula ya sea o no de un donante emparentado.

Sin embargo, Noguera explicó que no todos los diagnósticos precisan de este procedimiento, puesto que en casos como las leucemias linfoblásticas agudas (LLA) solo un 10% al 15% se somete a la cirugía como última opción de tratamiento.

Asimismo, señaló que los trasplantes de médula no son de exclusividad para los cuadros de leucemia, sino también para enfermedades autoinmunes, anemias aplásicas y otros cánceres benignos.

“Si el paciente no tiene un hermano compatible, entonces tiene la posibilidad de acceder a un banco de donantes. Es una alternativa válida para llegar a tener esa posibilidad de hacer el trasplante”, destacó la médica de planta, María Liz Benítez.

Formar parte de la lista requiere de simples pasos que, por supuesto, aún no conlleva la propia extracción de la médula. Como primeros requisitos los interesados en formar parte del registro deben tener de 18 a 50 años de edad y pesar más de 50 kilos.

Los potenciales donantes deben llenar un formulario proveído por el Instituto Nacional de Ablación y Trasplante (INAT), completando sus datos personales, números de contacto y una firma de autorización.

Para la obtención de la muestra solo se requiere un hisopado de la mucosa oral, la cual se obtiene de mano del propio donante para luego ser enviada hasta un laboratorio en donde será tipificado.

Una vez que el resultado esté listo, los datos son cargados confidencialmente a un software que solo la INAT tendrá potestad de manejar.

A la espera del retorno a casa

Cristian Librado Benítez, de 12 años, es uno de los pacientes pediátricos que necesita de un trasplante alogénico. Recibe tratamiento desde hace nueve meses en el Acosta Ñu y lucha contra todo pronóstico para volver a estar con sus tres hermanos, que están en Encarnación, Departamento de Itapúa.

Pasan los días en los pasillos del hospital con su madre, Alicia Beatriz Cabrera, quien lo acompaña en cada minuto y le ayuda e enfrentar sus miedos.

Su diagnóstico también es de leucemia. Hasta ahora le tocó sobrellevar dos fuertes recaídas, una de ellas lo dejó 11 días en terapia intensiva.

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<p>Cristian y su madre, Alicia Cabrera, viajaron desde Encarnación para el tratamiento contra la leucemia. </p>

Cristian y su madre, Alicia Cabrera, viajaron desde Encarnación para el tratamiento contra la leucemia.

“En la terapia intensiva perdí las esperanzas, después me puse a rezar y me animé un poco más”, recuerda Beatriz. Según contó, este episodio lo vivieron en agosto pasado y aunque hoy está de pie, las esperanzas se centran en un donante compatible.

Aunque la idea parezca simple, llegar hasta un donante implica, más que una compatibilidad médica, derribar tabúes y temores que rodean a la problemática.

“Son 48 horas de internación. El donante se interna una noche antes del procedimiento para evaluar la idoneidad. Permanece en ayunas ocho horas en la mañana de extracción. Después del procedimiento, de 30 minutos, ya recibe alimentos y no se le administra antibióticos”, comentó la doctora Benítez.

En ese sentido, resaltó que, en oportunidades, se precisan de transfusiones de sangre. Ello depende siempre del volumen de médula que fue extraída.

“Si requiere transfusiones se realiza en el transcurso del día. No permanece internado mucho tiempo ya que la persona es sana y la médula se regenera, no creamos una condición de déficit en el donante”, precisó.

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Respecto a posibles secuelas a nivel motor, aclaró que la célula madre se obtiene del hueso y en ningún momento tiene un punto de conexión con la médula espinal, por lo que se descarta eventuales daños en los nervios que puedan provocar alguna discapacidad física.

“La médula esta alojada en el interior de un hueso. Entonces lo que se punza es el hueso, que no va a incidir en ningún momento en la posibilidad de caminar”, precisó la médica, al momento de reiterar que un bajo porcentaje de extracciones se realizan con punciones a la altura de la cresta iliaca.

Una gran responsabilidad en medio del desafío

Si bien el registro nacional representa una gran oportunidad para este sector afectado, también requerirá de un redoble de esfuerzo por mejorar las condiciones en el sistema de salud.

El director de la INAT, Gustavo Melgarejo, comentó que son tres los centros asistenciales que serán puestos a punto para abrir las puertas a estas intervenciones. El Hospital de Clínicas, el Hospital Pediátrico Niños de Acosta Ñu y el Instituto de Previsión Social (IPS). Este último ya habilitó sus primeras cirugías en el 2018.

“Necesitamos desarrollar capacidad técnica, capacidad en recursos humanos e infraestructura hospitalaria en vista de que tiene un requerimiento especial, porque, en realidad, en el trasplante de médula los cuidados son sumamente exigentes”, sostuvo.

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<p>El Registro Nacional de Donantes de Médula Ósea representa un nuevo desafío para el sistema de salud.</p>

El Registro Nacional de Donantes de Médula Ósea representa un nuevo desafío para el sistema de salud.

Entre las necesidades se incluyen las tres drogas para el procedimiento alogénico, cuyo uso se da en la etapa conocida como inmunosupresión y se realiza los días previos a la intervención quirúrgica.

Su adquisición para Clínicas y el Pediátrico Acosta Ñu se enmarca dentro del proyecto presentado ante el Congreso Nacional, cuya finalidad es darle un marco legal y ampliar los recursos financieros abocados a la causa.

En ese sentido, el titular de la INAT apuntó que cada trasplante alogénico tiene un costo que oscila los G. 300 millones. Para este año, según indicó, se presupuestaron para un total de cinco procedimientos.

Desde la jornada de captación, el pasado 31 de agosto, se sobrepasó la meta de los 1.000 inscriptos y así Paraguay ingresó al Registro Mundial.

De esta forma también se abrirán las puertas para acceder a un donante que esté fuera del territorio nacional.

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