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Fibrosis Quística, enfermedad sin cura pero con esperanzas de una mejor calidad de vida

El Día Nacional de la Fibrosis Quística se celebra este domingo en Paraguay, una enfermedad genética hereditaria que afecta a cerca de 250 niños y niñas y aproximadamente a 40 adultos. Desde una nueva fundación buscan brindar apoyo y contención a las familias afectadas.

En Paraguay se celebra este domingo el Día Nacional de la Fibrosis Quística y, de cara a esta fecha, un grupo de padres creó la Fundación Paraguaya de Lucha contra la Fibrosis Quística (Fupafi), con la finalidad de brindar contención y apoyo a padres y familiares de pacientes.

La fibrosis quística es una enfermedad genética hereditaria que se detecta en niños y niñas recién nacidos que ante síntomas específicos son sometidos a la prueba genética o test del sudor.

La enfermedad es costosa, cada paciente gasta en promedio G. 50 millones anuales. Tiene más de 2.000 mutaciones y aunque puede afectar a todos los órganos, los casos más comunes son la fibrosis quística pulmonar y la pancreática.

La pancreática es la causante de que los niños y niñas puedan desarrollar diabetes y la pulmonar, insuficiencia respiratoria. Los pacientes viven con las defensas bajas y están constantemente expuestos a infecciones, explicó Silvana Giménez, madre de dos hijos con la enfermedad, a NoticiasPy.

En los pacientes, la alimentación y la actividad física frecuente es de vital importancia. En el caso de los chicos que consumen pancreatina, tienen que ser hipercalóricos para que el medicamento haga efecto y suban de peso.

1 de cada 5 niños la padecen; en Paraguay, aproximadamente 250 niños y niñas fueron diagnosticados con esta enfermedad y cada vez son más, ya que va en aumento la cantidad.

Pocos especialistas y medicamentos

Una de las principales falencias con las que se topan las familias es la falta de medicamentos. Giménez aclaró que el Ministerio de Salud brinda a los pacientes los medicamentos más costosos del tratamiento.

Pero otros deben adquirirlos y, muchas veces, estos no se venden en Paraguay o, simplemente, se adquieren más baratos en Argentina.

El segundo problema aparece cuando los pacientes deben iniciar el tratamiento y es la falta de médicos especialistas.

La madre comentó que solo dos neumólogos y una gastroenteróloga atienden en el Instituto de Previsión Social (IPS), el Instituto Nacional de Enfermedades Respiratorias y del Ambiente(Ineram) y algunos sanatorios privados. "Pero cuando llegan a la adultez es cuando tropezamos con la falta de médicos especialistas", lamentó.

Un compromiso familiar

Mabel Vázquez, otra integrante de la fundación, explicó que la responsabilidad, apoyo y compromiso de la familia es fundamental para que el tratamiento sea efectivo.

Comentó que esto puede afectar a familias sin recursos económicos, más si son de zonas rurales o el interior del país, ya que los pocos médicos se concentran en Asunción.

“Hoy llegan fácilmente a la adultez, hace 10 años atrás no pasaban de la niñez”, destacó.

Comentó que lo que se necesita con urgencia es adquirir un nebulizador con compresor, ya que los que se tienen en el Instituto de Previsión Social (IPS) y en los hospitales públicos no dan abasto.

Las empresas privadas, otras entidades o personas particulares que quieran ayudar a la Fupafi pueden contactar al (0982) 669-154 y saber más sobre las necesidades básicas de los pacientes y familiares.

También adelantó que intentan lograr un subsidio del Estado para los pacientes adultos que no pueden trabajar; a la vez, seguirán los esfuerzos para lograr, con la medicina y la constancia, que los pacientes mejoren su calidad de vida.

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