El doctor Guillermo Sequera habló sobre el caso de Bianca y advirtió que al año se presentan nueve a 12 casos de bebés que padecen atrofia muscular espinal (AME). Dijo que esto representa una gran encrucijada para un país como el nuestro, "donde todavía los niños se mueren de diarrea".
Los padres de Bianca informaron que el Gobierno se encuentra gestionando el medicamento con Suiza para su hija, luego de cerrar la vía con Brasil, donde se intentó conseguir a un menor costo. También mencionaron que el Gobierno no asegura completar el dinero faltante.
Tras los sucesivos reclamos y la presión ciudadana, finalmente el ministro de Salud, Julio Mazzoleni, salió a conversar con los padres de Bianca, quienes están encadenados frente al Ministerio de Salud, y prometió analizar la propuesta de completar el dinero para la compra del medicamento que podría curar de forma definitiva a la niña que padece AME.
El ministro de Salud Pública, Julio Mazzoleni, planteó que puede ser reevaluado el caso de Bianca, la beba diagnosticada con atrofia muscular espinal, por parte de la Comisión Nacional de Bioética del Paraguay, que no recomendó el acceso de la niña a la cura definitiva de la enfermedad.
El Comité de Bioética del IPS señala que el médico tratante tiene la última palabra sobre el tratamiento que debe llevar Bianca, la niña diagnosticada con atrofia muscular espinal (AME) en contraposición al dictamen emitido por la Conabepy que no recomienda la cura definitiva.
El abogado Esteban Kriskovich aseguró que el dictamen de la Comisión Nacional de Bioética del Ministerio de Salud Pública, en el caso Bianca, atenta contra los principios básicos de la propia bioética.
Los padres de Bianca, la beba diagnosticada con atrofia muscular espinal (AME), se encadenaron este viernes frente al edificio del Ministerio de Salud, en Asunción, tras el dictamen que expidió la Conabepy, en el que recomendó que la niña no acceda a la cura definitiva.
El doctor José Medina, neuropediatra del Instituto de Previsión Social (IPS), que atiende a Bianca, la beba diagnosticada con atrofia muscular espinal (AME), afirmó que no hay limitación para que la niña acceda al Zolgensma, medicamento de aplicación única que cura la enfermedad.
Un desgarrador pedido de ayuda lanzó este jueves la familia de Bianca, tras darse a conocer la decisión del Gobierno de no acomapañar la recuperación de la niña.
