El medicamento para la beba Bianca ya se encuentra en el país y su aplicación se daría este miércoles en horas de la mañana, según lo manifestado por los familiares.
El director del Hospital Pediátrico Acosta Ñu, Pio Alfieri, informó que se aguarda la llegada del Zolgensma durante la jornada de este lunes, de manera a que la pequeña Bianca pueda recibir el medicamento a más tardar el miércoles.
La angustia e incertidumbre estarían finalizando este mes de enero para la familia de Bianca, quien recibirá el medicamento para combatir su enfermedad. Así se abre una luz de esperanza para la niña luego de una intensa lucha de sus padres.
José María Patiño, padre de Bianca, dijo este jueves que en enero su hija podría recibir el tratamiento definitivo de la enfermedad, el Zolgensma. La niña padece atrofia muscular espinal (AME).
Familiares del niño Benjamín Ruiz Diaz Alviso, quien padece Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 2, siguen aguardando la ayuda del Gobierno Nacional para poder afrontar el costoso tratamiento.
La Federación paraguaya de pacientes con enfermedades raras pidió este miércoles que Salud Pública brinde mayor atención a los afectados en el país. Estiman que 1.000 personas padecen de afecciones raras a nivel nacional.
Una integrante del Comité Nacional de Bioética del Paraguay ratificó que la recomendación que se brindó en el caso de Bianca, la beba diagnosticada con atrofia muscular espinal (AME), no es vinculante y que el documento sobre el cual se expidieron no debía hacerse público.
La presentadora de televisión y abogada peruana, Laura Cecilia Bozzo Rotondo, quien conducía el programa Laura en América, se hizo eco del caso de la beba Bianca y se solidarizó con la familia, a la vez de criticar al presidente Mario Abdo Benítez y al ministro de Salud, Julio Mazzoleni.
Los padres de Bianca informaron que el Gobierno se encuentra gestionando el medicamento con Suiza para su hija, luego de cerrar la vía con Brasil, donde se intentó conseguir a un menor costo. También mencionaron que el Gobierno no asegura completar el dinero faltante.
Tras los sucesivos reclamos y la presión ciudadana, finalmente el ministro de Salud, Julio Mazzoleni, salió a conversar con los padres de Bianca, quienes están encadenados frente al Ministerio de Salud, y prometió analizar la propuesta de completar el dinero para la compra del medicamento que podría curar de forma definitiva a la niña que padece AME.
